Famílias buscam doações para tratamentos de crianças com doenças raras

Os pequenos João Victor Lopes Vidal e Luiza Silva Pessamilio, de 5 e 2 anos, têm, em comum, patologias raras. Ambos também protagonizam campanhas que mobilizaram moradores de Juiz de Fora e de cidades da região. Aos 5 meses, João Victor foi diagnosticado com uma síndrome que prejudica a visão e foi considerado cego por um especialista. Luiza nasceu com uma má-formação no útero que causa hemorragias severas e que pode levar a menina à morte. Os tratamentos, orçados em R$ 150 mil e R$ 30 mil, extrapolam o orçamento das famílias das crianças, que criaram as campanhas “Pelos olhos de João” e “O lugar da Lu não é no hospital” para arrecadar doações e custear as terapias.

João Victor comemorou seu quinto aniversário no último dia 29. No dia seguinte, estava de volta à terapia ocupacional em uma clínica especializada, onde tem acompanhamento de uma fonoaudióloga e de outros profissionais capacitados. Isso porque além da Síndrome de Morsier, ele também foi diagnosticado com paralisia cerebral quanto tinha 3 anos. Os diagnósticos fizeram com que a mãe da criança, Katia Lopes Vidal, buscasse respostas na internet, com o objetivo de encontrar tratamentos que pudessem ajudar João a se expressar e a enxergar.

“Depois que o João nasceu comecei a observar que ele não olhava em minha direção enquanto eu brincava com ele, mas a médica que cuidava dele dizia que era normal, que criança pequena não olhava mesmo na direção certa. Além disso, ele tinha crises de vômito quase diariamente, que também eram ditas normais, mas nunca acreditei nisso. Com 1 mês e 15 dias ele broncoaspirou o próprio vômito e foi parar na UTI. João ficou internado por 26 dias e assim descobrimos que ele tinha convulsões”, conta Katia. Ela procurou um neurologista e uma oftalomologista em Juiz de Fora, mas diz que só obteve o diagnóstico correto quando levou a criança até São Paulo.

“Ele tem displasia septo-ótica, que é uma atrofia no nervo que liga o globo ocular ao cérebro e tem apenas 15% da visão. Ele consegue captar a imagem, mas ela não chega ao cérebro dele.” Em busca de respostas para a condição do filho, Katia acabou descobrindo um tratamento com células-tronco que poderia ajudar João não só a enxergar, mas a se desenvolver melhor. “Eu sempre fui à procura da cura para a síndrome e todos os dias procuro fazer o melhor para o João. Foi assim que descobri uma reportagem sobre uma menina chamada Gigi, de São Paulo, que fez um tratamento na China. Entrei em contato com o hospital e com a família dela, e contaram que ela era cega e não tinha o nervo, mas as células-tronco criaram o nervo dela.”

Pelos olhos de João

Seguindo o conselho da família da menina e com esperança de que o tratamento ajude no desenvolvimento de João Victor, que ainda não fala, por conta da paralisia, Katia resolveu criar a campanha “Pelo Olhos de João”. “Eu e meu esposo começamos a pensar como faríamos para arrecadar esse dinheiro, e decidimos fazer uma rifa. Consegui um desconto em uma concessionária e comprei uma motocicleta para rifar. No total, são 5 mil bilhetes espalhados por toda a cidade. Com a rifa, vamos arrecadar R$ 125 mil, e outros R$ 25 mil vão vir da poupança do João e da ajuda das pessoas, que também colaboram por meio de uma ‘Vakinha Online’ ou de doações”.

A expectativa da família é viajar para a Ásia em julho de 2018. Por isso, uma página no Facebook com o objetivo de divulgar a iniciativa também foi criada pela família. No site, Katia posta fotos de João Victor e recebe o apoio de diversas pessoas. “Com a campanha, pessoas que eu nem conhecia passaram a nos ajudar. Por meio do Facebook, estão conhecendo a história do João e isso dá muita força para a gente. Sei que o tratamento não é a cura. É prevista uma melhora em torno de 80%, mas não é nada garantido, porque depende de cada criança, mas me apego a Deus e sei que Ele vai fazer o que for melhor para o João.”

Para comprar uma rifa, os interessados devem procurar a mãe de João Victor pelos telefones (32) 98806-7222 ou (32) 98806-7320. Doações também podem ser encaminhadas para uma poupança no Banco do Brasil: a agência é 2592-5 e o número da poupança é 36765-6, variação 51. O CPF de João Victor é 162.823.856-95.

Família entrou na Justiça para conseguir medicamento de R$ 30 mil

A família da pequena Luiza também buscou ajuda para o tratamento da menina. Diagnosticada com uma má-formação no útero, ela sofre com sangramentos vaginais, problema que pode causar anemia crônica ou até mesmo levar à morte por hemorragia. No início deste ano, ela passou por um procedimento de embolização em um hospital de Juiz de Fora, com o objetivo de cessar os sangramentos, mas o problema voltou a ocorrer. “O procedimento ficou em R$ 5 mil, mas metade foi paga pelo SUS e a outra metade pelo hospital onde ela estava internada. Como o primeiro procedimento não funcionou, o médico pediu outra sessão com medicamentos mais modernos e materiais melhores, mas somente o medicamento fica em R$ 30 mil”, conta a mãe de Luiza, Marisa Aparecida da Silva.

Marisa foi até a Secretaria de Saúde de Recreio, cidade onde a família mora, em busca do remédio Onyx, mas foi orientada a judicializar o pedido. “Entrei com um processo contra o Estado, e mesmo depois de a decisão da juíza ser favorável, demorou para conseguirmos o remédio. Criamos a campanha por conta dessa demora e pelo alto valor do remédio. Acredito que só consegui porque muita gente se mobilizou e começou a nos ajudar, inclusive fazendo pressão para que recebêssemos o medicamento.” A família recebeu o remédio na última quarta-feira (28), e aguarda a realização de novo procedimento de embolização.

No entanto, ainda não há garantias sobre a eficácia da segunda sessão. “Conseguimos a dosagem necessária para a próxima sessão, mas não sabemos se ela vai precisar de novo.” Por isso, segundo Marisa, os R$ 14 mil já arrecadados por meio de campanha na página ‘O lugar da Lu não é no hospital’ no Facebook e da venda de rifas serão utilizados na hospedagem da família em Juiz de Fora. “Atualmente, estamos com a campanha parada, pois já conseguimos o medicamento, mas estamos tendo muitos gastos e não sabemos do que ela vai precisar depois. Estamos desempregados e essa ajuda foi muito importante. Continuaremos com a campanha caso as hemorragias não cessem após a embolização, pois a Luiza pode precisar de outras sessões e de mais doses do medicamento.”