Pessoas com doenças raras denunciam falta de acessibilidade em JF
Cordão de girassol inadequado, calçadas inacessíveis e até o próprio espaço da Câmara Municipal são citados em audiência pública
Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Esclerose Múltipla (EM), Síndrome de Stiff Person, Doença de Krabbe e Linfedema foram doenças raras que tiveram representantes em audiência pública realizada na Câmara Municipal de Juiz de Fora, na tarde desta quinta-feira (14). O encontro aconteceu após solicitação da vereadora Cida Oliveira (PT).
Débora Calana, portadora da Síndrome de Stiff Person, também conhecida como Síndrome da Pessoa Rígida, de natureza neurológica, que atinge uma a cada um milhão de pessoas, relatou a própria experiência “invisível perante à sociedade”. “Fui uma das responsáveis por fazer inúmeras denúncias para que a Prefeitura começasse a liberar o colar de girassol, infelizmente ele ainda está errado. O que a Prefeitura disponibilizou não tem a trava anti-enforcamento, precisa ser revisto. Eu me contorço, paro de andar, meus membros ficam rígidos, não saio do lugar. Em crise, posso me enforcar. Não é uma coisa simples, não é uma coisa boba, é uma coisa muito séria”, denuncia, a respeito do acessório que auxilia a identificação de pessoas com deficiências ocultas e só foi distribuído em Juiz de Fora seis meses após a aquisição. Débora afirma que a cidade não tem preparo para lidar com pessoas com deficiências, sejam elas ocultas ou não.
Lívia Campos de Castro é portadora de esclerose múltipla. O cordão de girassol dela não foi obtido por meio da Prefeitura de Juiz de Fora (PJF), sendo fabricado no padrão nacional. Dessa forma, conta com a trava anti-enforcamento, além de uma carteirinha com um QR Code que, ao ser escaneado, lista todas as informações pessoais da portadora, como laudo, nome do médico responsável e medicamentos a que a pessoa tem alergia.
Outra denúncia, no sentido de acessibilidade, foi feita por David Silva, que é pai de uma menina portadora da Doença de Krabbe. Além de apontar que existe um espaço dedicado a cadeirantes para os populares presentes no plenário da Câmara, mas não no espaço das mesas ocupadas por vereadores, evidenciando, na visão dele, a falta de representatividade, ele pede maior fiscalização nas calçadas da cidade. “São muitos buracos, não temos calçada com rebaixo para subir o cadeirante. O mais fácil de a gente encontrar na cidade são árvores no meio da calçada, que impossibilitam o trânsito da cadeira”.
Comitê de Doenças Raras será ativado, diz secretário
Já a presidente do Movimento em Defesa dos Direitos das Pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (Movela), Marília Bonoto Marques, falou sobre conquistas do movimento, como a habilitação do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF) como serviço de referência em doenças raras em Juiz de Fora, mas também lembrou que o Comitê Municipal de Doenças Raras ainda não está ativo, mesmo com a criação determinada.
O secretário de saúde da PJF, Ivan Chebli, afirmou que o comitê será ativado, com uma reunião possivelmente acontecendo já na próxima semana. Além disso, falou sobre o atendimento que a cidade presta a mais de 200 municípios no entorno. “Felizmente, não temos nenhum paciente aguardando na fila para ingresso no serviço de doenças raras do HU, então vocês percebam que deve ter muita gente sem diagnóstico nessa região de nossa responsabilidade”.
Mais uma determinação que ainda não está regulamentada é a lei nº 14.710, de setembro de 2023, que determina o passe livre nos meios de transportes coletivos municipais aos portadores de doenças raras. De acordo com Rita Petronilia, assessora da Secretaria Especial de Direitos Humanos, “o fluxo da lei já foi bem desenhado, foi acatado pelos secretários, agora vai ser olhado pela Prefeita e, em breve, será dada essa notícia”.
