Pessoas com deficiências ocultas aguardam Cordão de Girassol
PJF comprou 12.500 unidades do produto, mas pessoas que preencheram o pré-cadastro ainda não receberam informações sobre a entrega
Em julho deste ano, a Prefeitura de Juiz de Fora (PJF) abriu o pré-cadastro para levantamento de informações de interessados em adquirir o Cordão de Girassol, um símbolo nacional de identificação das pessoas com deficiências ocultas, previsto na Lei federal 14.624, sancionada naquele mesmo mês. O objeto visa promover atendimento preferencial em estabelecimentos públicos e privados. Contudo, ainda hoje nenhuma das pessoas que se inscreveram no pré-cadastro receberam o cordão ou tiveram informações sobre o prazo e local de entrega.
No dia 19 de maio, a PJF abriu edital para licitação do produto, tendo como ganhadora a empresa B. do C Cordeiro Elvedosa, que ficou encarregada de produzir 12.500 unidades, cada uma custando R$ 6,56, totalizando R$82 mil. O prazo de produção seria 15 dias contados a partir do recebimento da nota de empenho ou instrumento equivalente emitido pela unidade requisitante. Segundo o site da PJF, no dia 13 de julho o produto foi adquirido, e a entrega, feita na Rua Duque de Caxias 165, no Bairro Poço Rico, conforme consta no documento do pregão eletrônico.
A Tribuna procurou a PJF, que informou em nota que o pré-cadastro teve como objetivo somente o levantamento de informações sobre pessoas residentes no município de Juiz de Fora que se enquadrem nos critérios de elegibilidade para aquisição do Cordão de Girassol, não fazendo parte do processo de fornecimento do cordão. A nota afirma também que o material já foi licitado e adquirido pela Secretaria de Saúde, que aguarda a entrega por parte da empresa responsável para o início da distribuição. Ao ser perguntada sobre a empresa que fará a distribuição, a assessoria não respondeu o nome nem a previsão de entrega. A reportagem também tentou entrar em contato com a B. do C Cordeiro Elvedosa, mas não obteve resposta aos contatos.
Lei Municipal
Desde setembro de 2021, a Lei municipal 14.239, de autoria do vereador Antônio Aguiar (União), que determina a distribuição gratuita do Cordão de Girassol para pessoas que têm determinadas doenças, deficiências ou transtornos, está em vigor na cidade. No documento, são consideradas doenças ocultas o autismo, transtorno de déficit de atenção (TDAH), síndrome de Tourette, doença de Chron, visão monocular e subnormal, pacientes ostomizados, transtornos psiquiátricos – tais como ansiedade, síndrome do pânico e psicoses -, deficiência intelectual e fibrose cística – mas não a fibromialgia.
Ajuda na compreensão de comportamentos atípicos
Uma das pessoas que tenta adquirir o Cordão de Girassol é Renata Notezine Netto, 44, para o seu filho, Heitor Mariano, de 7 anos. Heitor tem a Síndrome de DiGeorge, causada por falta de uma parte da informação genética no cromossomo 22, sendo uma doença invisível rara. Porém, entre as diferentes síndromes de deleção, ela é a mais comum no mundo. Ela relatou que o filho tem hipotonia, caracterizada pela diminuição da resistência ao movimento passivo, por isso tem dificuldade em falar e se concentrar, irritação, além de ter sido diagnosticado com autismo leve.
Renata parou de trabalhar para cuidar do filho e buscou o serviço gratuito disponibilizado pela PJF, uma vez que tem os custos elevados com o tratamento de Heitor. Fez o pré-cadastro, mas até hoje, cinco meses depois de os dados terem sido recolhidos, nenhuma informação foi divulgada sobre a entrega. Para ela, o Cordão de Girassol é um direito e ajudaria os transeuntes a entenderem as crises do filho na rua, em recepções e ônibus. “As pessoas acham que a criança é mal-educada quando tem crises em locais públicos”, revela.
Outra que busca seu direito é Hillary Oliveira da Silva, 18 anos, que tem síndrome nefrótica, síndrome hemolítica urémica atípica (SHUa) e astrocitoma. Entre os sintomas mais comuns estão inchaço, dor de cabeça, anemia, pressão alta, colesterol alto, fraqueza e manchas no corpo, causados por tumores no sistema nervoso central, além dos danos nos capilares dos órgãos e no alto nível de proteína excretada na urina. “Faço acompanhamento médico desde um ano e sete meses de idade. O cordão é importante, pois é uma forma de reconhecimento, visto que, por serem doenças ocultas, muitas pessoas acham que eu não tenho nada”, destaca. Como Renata, Hilary não obteve, até o fechamento desta reportagem, informações sobre a entrega do Cordão de Girassol.
*Estagiária sob supervisão do editor Wendell Guiducci
