Portadora de doença rara quer visibilidade para enfermidade

“Na maioria dos dias eu acordo travada: não consigo mexer o corpo, as mãos travam”, narra a bancária Débora Calana, de 41 anos, portadora da Síndrome da Pessoa Rígida. Moradora de Juiz de Fora, há pouco mais de dez anos ela enfrenta a doença rara, ainda que tenha tido o diagnóstico apenas em 2019, após passar por diversos médicos. No final de 2022, uma publicação da cantora Celine Dion, que também é portadora da enfermidade, chamou a atenção para a doença ainda pouco conhecida e acendeu uma centelha de esperança para Débora. “As pessoas passaram a me ver com outros olhos.”

A rotina de idas e vindas de unidades hospitalares começou em 2012, enquanto a bancária fazia tratamento de refluxo. O problema a levou para uma mesa de cirurgia em 2012 para a retirada da vesícula, medida que foi indicada por um médico para aliviar o refluxo. “Na cirurgia de retirada de vesícula por vídeo, eles perfuraram meu intestino, não viram e me mandaram para a casa”, conta Débora, que apenas três dias depois do procedimento teve a perfuração constatada e voltou para uma nova cirurgia, que acarretou em outras complicações. “Eu tive uma lesão em um nervo da minha perna esquerda. Foi quando eu passei a ter mais problemas, além das sequelas da primeira cirurgia.”

Apenas em 2019 foi constatada a lesão no nervo da perna esquerda de Débora, e o tratamento levou a mais problemas, incluindo uma infecção hospitalar que a colocou novamente na rota de cirurgias, sem que houvesse um diagnóstico preciso que justificasse as seguintes pioras no quadro de saúde. Só em 2022, quando realizava acompanhamento com os médicos Mariana Araújo e Bernardo Monteiro, a bancária foi diagnosticada com a Síndrome da Pessoa Rígida.

“Quando recebi o diagnóstico, eu entrei em desespero. Procurei e vi o que a síndrome faz com as pessoas e que, no final, ela deixa as pessoas numa cadeira de rodas ou em uma cama, totalmente dependente. E eu sempre fui muito ativa e independente”, conta. “Eu fiquei desorientada. Ainda fico”.

Doença rara

A Síndrome de Stiff Person (SPS), como também é conhecida a doença, foi descrita pela primeira vez em 1956. Caracterizada por casos de rigidez muscular e espasmos progressivos, a enfermidade afeta uma pessoa a cada um milhão, sendo mais comum na população feminina, segundo a Associação de Pacientes com Paraparesia Espástica Correlatas (Aspec Brasil). Os sintomas mais comuns da síndrome são espasmos intermitentes, que podem até culminar em fratura óssea, e, em alguns casos, chega a causar perda da voz.

No caso da Débora Calana, a doença rara é associada à dor crônica. “Tratar uma doença pouco estudada, pouco falada e pouco diagnosticada é um desafio muito grande. Independentemente de ela ter a Síndrome da Pessoa Rígida, ela tem dor crônica”, pontua a médica Mariana Neves, que há quatro anos atua no tratamento da bancária. “O que fazemos é o tratamento da dor, independente da causa. É uma dor de difícil controle, de altos e baixos e muito desconhecida”, completa a especialista.

“Os médicos vão aprendendo (sobre a doença) e trabalhando em conjunto. Os medicamentos são todos para teste, é tudo por tentativa e, até hoje, não se sabe a causa da doença. Só sabe o que ela faz com corpo”, explica Débora.

Redes sociais como ponte

Desde que passou a fazer tratamento para dor crônica, a bancária passou a utilizar o Instagram para produzir conteúdo sobre a rotina de tratamentos. “Quando eu coloquei um neuroestimulador, eu descobri que o SUS era obrigado a pagar esse aparelho para outras pessoas. Foi quando pensei que eu tinha que divulgar isso”, relata.

Depois do diagnóstico da Síndrome de Stiff Person, o conteúdo publicado no Instagram passou a ser para conscientizar a respeito da doença, pouco conhecida, além de auxiliar na busca por profissionais que tenham mais conhecimento sobre a enfermidade. “A gente precisa dessa voz, porque não sou eu apenas. São vários pacientes, por mais que seja raro. Há pessoas que precisam dessa ajuda, precisam de um medicamento que tire as dores e diminua os espasmos. Foi por isso que eu comecei a divulgar”, conta Débora, que acumula mais de 3,4 mil seguidores na rede social.
A busca de Débora por alternativas no tratamento de uma doença rara é motivo de elogio da médica Mariana Araújo. “Eu vejo a Débora como uma paciente incansável, no sentido de buscar respostas e no sentido de tentar melhorar. Através dessa incansável busca por respostas e tratamentos, ela acaba estimulando uma grande rede de pessoas a estarem nessa busca junto com ela.”

Publicação de Celine Dion desperta esperança

Em dezembro passado, a cantora canadense Celine Dion causou alvoroço ao revelar, em um vídeo publicado nas redes sociais, que é portadora da Síndrome da Pessoa Rígida. A publicação fez com que uma doença até então desconhecida para o grande público fosse alvo de atenção, o que é celebrado por Débora Calana. “Quando a Celine Dion foi a público falar (sobre a doença), as pessoas passaram a me ver com outros olhos. A gente fica muito grato pelo que ela fez. Não precisava vir a público falar sobre isso, porque é uma coisa muito íntima também, mas ela não tem ideia do quanto ela ajudou as outras pessoas.”

Tendo maior atenção da comunidade médica e científica, a expectativa de Débora é que sejam desenvolvidas novas pesquisas e novos tratamentos para a doença. “Para todas as pessoas que sofrem dessa síndrome e para os familiares, foi uma luz no fim do túnel.”