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Grafite chama atenção de quem passa pela Avenida Itamar Franco (Foto: Fernando Priamo)

Quem passa pela Avenida Itamar Fraco, próximo à Rua Antônio Passarela, no Bairro São Mateus, Zona Sul de Juiz de Fora, se depara com um muro grafitado. Estampado na parede, um ato de solidariedade: três artistas do coletivo Setor 276 se reuniram para grafitar o painel, que tem o desenho de uma menininha, um elefante de pelúcia e um acróstico com o nome de uma doença, a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A menininha retratada trata-se de Ayla, de um ano recém-completado. Ela trava uma precoce luta contra a AME tipo 1, que causa a perda do controle sobre os músculos. Os artistas do Setor 276 souberam, através de vídeos que circularam pelas redes sociais, que Ayla necessitava tomar diversas doses de um remédio, o Spinraza, que custa R$ 372 mil  (por dose).

Sensibilizados com a situação da menina e de sua família, eles resolveram ajudar da forma que podiam. “Podemos ajudar com a nossa essência, com o que a gente sabe fazer, para ajudar a divulgar, já que somos conhecidos pelo que fazemos pela cidade, e a gente quis divulgar através da arte”, contou Matheus Oliveira, conhecido como Kobe, um dos seis integrantes do Setor 276.

Matheus conta que o coletivo recebeu muitos elogios por utilizar o grafite para ajudar na campanha. Segundo ele, na hora em que faziam os desenhos, muita gente parou e os abordou para saber do que se tratava. Os artistas não conheciam a doença até fazerem a pesquisa para tentar ajudar a menina.

A mãe de Ayla, Franciele Verli, disse à Tribuna que só ficou sabendo do ato de solidariedade quando o painel já estava pronto. Ela diz que só tem a agradecer a atitude de pessoas que ela sequer conhece, que se dispuseram a ajudar, mesmo morando tão longe de Curitiba, no Paraná, onde ela e Ayla residem. “É uma atitude muito linda a deles, que eu só tenho a agradecer, porque a Ayla tocou o coração de muitas pessoas. Ela tem vontade de viver. O vídeo que eu gravei se espalhou, até para fora do país, pedindo ajuda, porque o medicamento é muito caro e eu não tenho como pagar. Por conta do povo de fora do país e de outras cidades, que se uniu, conseguimos o valor para o primeiro ano.”

A campanha já conseguiu arrecadar o valor de seis doses, que a menina precisará tomar no primeiro ano de tratamento. A primeira dose foi aplicada nesta terça-feira (4). Após este primeiro ano de tratamento, Ayla precisará tomar três doses todos os anos, durante toda a vida, o que significa um gasto de mais de R$ 1 milhão por ano, apenas com o medicamento. Franciele conta que está tentando fazer com que o Governo federal pague pelo medicamento. A primeira liminar foi negada, mas foi para a segunda instância após recurso. Ela disse que continuará tentando, já que “não tem como as pessoas ficarem mantendo (as doações) a vida inteira”.

Apesar de terem arrecadado o valor suficiente para manter o tratamento durante o primeiro ano, a campanha continua, já que os gastos com a menina são altos. Franciele contou que tem despesas com fonoaudiólogos e que Ayla precisa de equipamentos específicos, como uma cadeirinha especial. Para doar, os interessados podem acessar a página dedicada à campanha AME Ayla no Facebook ou no Instagram, onde encontrarão mais informações, como número de contas de bancos para realizarem os depósitos.

A descoberta da AME

Franciele contou que teve uma gestação normal, e que Ayla nasceu sem apresentar nenhum problema aparente, e que inclusive se mexia e virava na cama. No entanto, quando a menina completou quatro meses, ela notou que a criança estava “mole”. Franciele procurou diversos médicos, que não detectaram um problema de saúde. Apenas quando procurou um hospital especializado em doenças raras é que a AME foi diagnosticada, quando Ayla já tinha nove meses.

Todo o processo de iniciar a campanha para arrecadar o valor necessário foi muito rápido, já que quanto antes Ayla recebesse as primeiras doses do remédio, menor seriam as chances de haver sequelas. Apesar de os médicos dizerem que a menina não poderá andar, devido ao fato de ser AME tipo 1, na qual a criança consegue apenas sentar e mover o tronco, a mãe tem esperanças de que mais esta barreira será vencida. “Eu tenho fé e esperança, Deus é maior e ela vai conseguir andar. Ela é uma AME forte, ela mexe as mãozinhas e os pezinhos, já começou a falar algumas palavras… os próprios médicos ficam bobos de ver as coisas que ela faz, mesmo sendo AME tipo 1”.

O que é AME?

Segundo a Associação dos Amigos da AME, as Atrofias Musculares Espinhais têm origem genética e caracterizam-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. A AME, a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da fibrose cística, afeta aproximadamente 1 em 10.000 nascimentos , com uma frequência de doentes de 1 em 50 portadores. Casais que tiveram uma criança afetada têm 25% de risco de recorrência em cada gravidez subsequente.

O grupo 1 (doença de Werdnig-Hoffmann) pode se manifestar desde a fase intra-útero até os três meses de vida extra-uterina. Durante a gravidez verifica-se pouca movimentação fetal, e o recém-nascido apresenta fraqueza acentuada das musculaturas proximal e intercostal. Tem dificuldades de sucção, de deglutição e respiratórias. As infecções respiratórias se repetem, sendo a causa do óbito na maioria dos casos.

Nos grupos 2 e 3, os sintomas se manifestam entre três e 15 meses e de 2 anos à vida adulta, respectivamente. O quadro clínico caracteriza-se por deterioração motora após um período de desenvolvimento aparentemente normal. Na forma tipo 2, ou forma intermediária, a criança adquire a habilidade de sentar, mas tem uma parada do desenvolvimento motor a partir deste marco. A forma tipo 3, ou forma juvenil, ou ainda doença de Wolfhart-Kugelberg-Welander, começa normalmente a dar os primeiros sinais de fraqueza depois de 1 ano de idade ou até mais tarde. De maneira lenta a fraqueza nas pernas faz com que as crianças caiam mais, tenham dificuldade para correr, subir escadas e levantar do chão. Também aparece fraqueza nos ombros, braços e pescoço.

Às vezes, a doença é confundida com distrofia muscular. A fraqueza aumenta com o passar dos anos e a cadeira de rodas se torna necessária em algum momento na vida adulta. Os sinais da doença são menos proeminentes, e a progressão, mais lenta, na AME tipo 3, sendo que deformidades ósteo-articulares, principalmente escoliose, aparecem à medida que o curso se prolonga. Há outras formas, variantes da AME, sem um padrão perfeitamente definido de herança, de comportamento clínico heterogêneo eventualmente associado a outras manifestações.

Todas as três formas acima não têm cura definitiva. No entanto a fisioterapia, os bons cuidados no acompanhamento clínico e alguns aparelhos ortopédicos ajudam a manter a independência destas crianças, a função de seus músculos e a integridade física e mental.

Setor 276

O Setor 276 é um coletivo de grafiteiros que existe há cerca de dez anos. Eles possuem diversos trabalhos espalhados pelos muros de Juiz de Fora, como os desenhos que retratam o fundo do mar na Praça Cívica da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF), e outro, também na Itamar Franco, que tem o tema dinossauros.