Janeiro Roxo: mês alerta para conscientização sobre a hanseníase

Entre janeiro e novembro de 2023, o Brasil registrou quase 20 mil novos casos da doença, conforme dados do Ministério da Saúde (MS) – número quase 5% maior que o registrado no mesmo período em 2022. Na América Latina, o país é responsável por 90% dos diagnósticos, além de ser o segundo no mundo com mais casos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). Em Juiz de Fora, os dados apontam seis novos casos até novembro de 2023. Considerando todo o ano de 2022 e 2021, foram dois e cinco novos registros, respectivamente. Já Minas Gerais teve 957 diagnósticos em 2023. Em 2022, foram 1.037 casos e, em 2021, 872.

Além de um problema de saúde pública, a hanseníase ainda carrega estigma e preconceito em relação aos pacientes, resultado de anos de exclusão, isolamento e falta de políticas públicas efetivas voltadas para a doença. No mês em que se celebra o Dia Mundial Contra a Hanseníase, a campanha Janeiro Roxo alerta sobre os sintomas da hanseníase e destaca a importância do diagnóstico precoce e tratamento. Pensando nas reflexões que a campanha propõe, a Tribuna ouviu especialistas para entender o que está por trás da discriminação de pacientes, e como romper os principais mitos existentes em relação à doença.

Pacientes com hanseníase sofrem com estigma e discriminação há milênios. Como lembrado pelo diretor jurídico do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), Thiago Flores, a doença – conhecida por muitos anos como lepra – teve seus primeiros registros na China, 4 mil anos antes de Cristo. Ela é citada na Bíblia, cujas passagens evidenciam a exclusão da sociedade sofrida por essas pessoas por muitos séculos. Foi apenas no século XIX, que políticas públicas para o tratamento da doença começaram a existir, ainda assim, voltadas para o isolamento, com a construção de “leprosários”.

Conforme analisa Flores, esse histórico de segregação é acentuado com as sequelas deixadas pela hanseníase quando não tratada, como a mão em garra e a “face leonina”, que acentuam a discriminação, inclusive, nos dias de hoje. “Isso tudo nós chamamos de ‘mitos de origem’ da hanseníase, que contribuem para a questão do estigma e do preconceito. O desconhecimento como um todo da doença faz com que as pessoas, até os dias de hoje, pensem que a hanseníase é um bicho de sete cabeças, ou mesmo em crenças mais ligadas às religiões pentecostais, ainda acreditam que é uma maldição.”

A mão em garra, citada por Flores, está relacionada ao mito de que o dedo da pessoa com hanseníase vai cair. Conforme o representante do Morhan, o que ocorre é que a inflamação do nervo faz com que o dedo do paciente se atrofie e fique contraído em relação à palma da mão.

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Crime de Estado

Minas Gerais chegou a ter cinco “colônias” para isolamento desses pacientes: Santa Isabel, em Betim; São Francisco de Assis, em Bambuí; Padre Damião, em Ubá; Santa Fé, em Três Corações; e Cristiano Machado, em Sabará. De acordo com Thiago Flores, os pacientes diagnosticados com a doença eram internados compulsoriamente e, quando tinham filhos, as crianças eram separadas e enviadas para educandários. Na Zona da Mata, por exemplo, o Educandário Carlos Chagas, em Juiz de Fora, era o de referência para a colônia em Ubá.

O diretor jurídico do Morhan, hoje, mora na região da antiga colônia de Santa Isabel, em Betim, na Grande BH. Seus pais, Nelson Pereira Flores, de 80 anos, e Zenaide Silva Flores, 76, foram internados de forma compulsória na década de 1950 após serem diagnosticados com a doença. Thiago nasceu em 1985, época em que os filhos já não eram mais separados dos pais, mas motivado pela história dos seus pais, se dedicou a pesquisas de Mestrado e Doutorado voltadas para questões ligadas aos danos psicossociais em famílias separadas pela hanseníase. “Estamos falando de um período de menos de 40 anos atrás, então isso ainda é muito vivo na cabeça das pessoas”, comenta.

Como lembrado por Flores, em 2007, o Brasil reconheceu como Crime de Estado a política de isolamento compulsório da Hanseníase. Desta forma, as pessoas que ficaram nas colônias até a década de 1980 podem receber indenização. Além disso, no ano passado, o Brasil também reconheceu o direito para os filhos de pacientes com hanseníase que foram afastados por conta do isolamento compulsório. “É a única política pública de saúde no Brasil reconhecida como Crime de Estado.”

Doença é considerada negligenciada pela OMS

A hanseníase está na lista da Organização Mundial da Saúde (OMS) de Doenças Tropicais Negligenciadas (DTN), que diz respeito àquelas que persistem no mundo apesar de existirem ferramentas para sua prevenção e controle, de acordo com o Ministério da Saúde.

Conforme Flores, diretor jurídico do Morhan, não há investimentos adequados em pesquisas voltadas para a hanseníase, além disso, a doença está presente nas camadas populares, o que a torna o principal desafio de saúde pública para o Brasil.

“Para se ter uma ideia, os medicamentos utilizados hoje são os que foram descobertos há 60 anos. Em 1980, quando se implantou no Brasil a poliquimioterapia, concentraram os três medicamentos que já existiam”, explica. “Foi a grande inovação que a hanseníase teve, isso na década de 1980, mas esses medicamentos já foram descobertos lá na década de 1950 e de 1960”, aponta.

Tratamento é feito pelo SUS

Parte do preconceito contra a hanseníase está relacionada à falta de informações quanto ao tratamento e à transmissão da doença. De acordo com a dermatologista Sirenice Silveira, a hanseníase é causada por uma bactéria que pode ser transmitida por meio de gotículas de saliva suspensas no ar, e que podem ser inaladas por outras pessoas. Entretanto, para que o contágio ocorra, é preciso que o contato com o paciente seja íntimo e prolongado. Ou seja, acontece, geralmente, quando há um convívio diário. “Outro fator importante é a imunidade própria de cada pessoa, fazendo com que nem todas as pessoas que têm contato com doentes fiquem doentes, mesmo convivendo juntas por anos”, explica.

O tratamento, feito exclusivamente pelo SUS, varia de seis a 12 meses, conforme a manifestação da doença, mas, como destacado pela especialista, a doença é curável. O que pode ocorrer é que, em caso de atraso no diagnóstico e no tratamento, as pessoas podem ficar com determinadas sequelas. Isso costumava ocorrer muito no passado e, somado ao fato dos tratamentos não serem tão eficazes, contribuía para a discriminação contra pacientes com a doença.

“Porém, hoje, com a primeira dose de tratamento, após 15 dias, o doente não é mais capaz de transmitir a doença”, explica a dermatologista. “O preconceito existe pelo estigma da doença e pela desinformação. É preciso entender que nem todos irão adoecer, mesmo tendo contato prolongado com doentes, e que a doença é curável e a pessoa já não transmite a doença após a primeira dose do tratamento.”

Sintomas da hanseníase

Os principais sintomas da doença são manchas brancas ou avermelhadas na pele, podendo ocorrer a diminuição da sensibilidade à temperatura quente/fria, ao toque e à dor, de acordo com a dermatologista. Caso alguma pessoa perceba esses sinais, a orientação é que procure atendimento médico.

“O diagnóstico por ser feito por exame da pele e testes de sensibilidade, e pode ser necessário realizar baciloscopia (que é a procura da bactéria diretamente em áreas específicas do corpo, como orelhas e cotovelos) ou até mesmo biópsia de pele ,que é a retirada de pequeno pedaço para encontrar a bactéria”, explica.