Síndrome de Li-Fraumeni: estudante arrecada doações para medicamento que auxilia no tratamento do câncer
Diagnosticada no final de 2025, Lívia Rodrigues tem 23 anos e é estudante de Educação Física pela UFJF
“Sempre tive uma vida muito ativa e fazendo bastante exercício, então, meu médico achou muito estranho eu ter câncer tão nova. Foi aí que ele pediu o exame genético e nós descobrimos a Síndrome de Li-Fraumeni”, conta Lívia Rodrigues, de 23 anos. A estudante do curso de Educação Física da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF) foi diagnosticada há três meses como portadora da Síndrome de Li-Fraumeni – uma condição genética e hereditária que impede que o corpo identifique e combata células cancerígenas.
No último domingo (18), Lívia decidiu que iniciaria uma campanha de doações visando arrecadar fundos para conseguir as primeiras dosagens de um remédio que pode auxiliar no tratamento do tumor. “Inicialmente, iríamos fazer uma cirurgia para retirar totalmente o estômago, mas não foi possível, porque o tumor espalhou para o fígado e para o intestino. A arrecadação é para comprar um remédio que evita o avanço da doença. Quanto mais eu espero, mais a doença avança”, afirma.
O remédio em questão é o Tratsuzumabe, que é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas depende de uma série de processos para a liberação. O intuito é arrecadar o máximo possível para começar o tratamento mais rápido, tendo em vista que as doses do medicamento podem custar mais de R$ 15 mil cada uma.
As doações alcançaram quase R$ 20 mil em menos de uma semana. Para doar, basta acessar o link ou buscar o perfil no Instagram da estudante: @liviarsf. O valor mínimo arrecadado em cada doação é de R$ 5 pelo Pix ou boleto.
“A Síndrome representa uma mutação em um gene que regula a proliferação celular e o reparo celular. Toda vez que nossa célula se divide, há um conjunto de genes que identifica erros no processo. Toda vez que há uma mutação, esses genes agem consertando o erro. A Síndrome de Li-Fraumeni impede essa etapa, então, quem tem essa doença possui uma chance muito maior de desenvolver o câncer”, explica o vice-presidente da Sociedade Brasileira de Patologia, Emílio Assis.
O médico patologista ressalta que ainda não há tratamentos totalmente definidos para a síndrome, mas, neste momento, Emílio acredita que o medicamento tem uma boa perspectiva de resposta, principalmente em casos de tumores no estômago, como o da Lívia. “O Trastuzumabe faz com que as células detectem o câncer, atacando e matando o tumor.” No entanto, mais importante que o remédio, Emílio pontua que o diagnóstico precoce é fundamental para tratar o câncer.
Erros no diagnóstico aumentam a necessidade pelo medicamento
Lívia enfrenta dificuldades ao longo do tratamento. Ao fim de 2024, quando começou a sentir dores fortes no peito e nas costas, ela procurou um médico cardiologista, que indicou que os desconfortos seriam, apenas, sintomas de ansiedade. “Pensamos: vamos no psiquiatra. Naquele momento, tinha perdido bastante peso, estava com dificuldade de me alimentar e ele me diagnosticou com depressão e ansiedade. Comecei o tratamento, mas não adiantou nada”, relata.
Somente quando teve acesso a consulta com um médico gastrologista, em um exame de endoscopia, que ela descobriu o tumor no estômago. Com uma vida ativa e saudável, médicos suspeitaram de que aquela poderia ser uma condição genética, tendo em vista a idade da Lívia. Após o teste genético, foi constatada a Síndrome de Li-Fraumeni, meses depois de procurar auxílio médico.
Dificuldades no processo jurídico também motivaram campanha de doações
“É demorado. Tivemos dificuldades com alguns documentos. Um exame ficou faltando no processo e só percebemos isso após uma procura nossa. Já havia um processo inicial para tentar a liberação do remédio, mas, com a falta desse exame, precisamos anular ele e começar outro”, explica.
A liberação de medicamentos especiais pelo SUS exige a abertura de um processo administrativo na Secretaria de Saúde do estado ou município. A ação é demorada e depende de uma série de documentos específicos. Lívia precisou apresentar documentos como Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização de Medicamento (LME) preenchido pelo médico, documentos pessoais, receita e exames. O processo passa pela análise técnica baseada em diretrizes clínicas.
Além disso, Lívia também diz que precisou trocar de advogado durante o processo após erros que atrasam a liberação do medicamento.
Esperanças após viralização de vídeo
A história da Lívia ganhou repercussão depois que ela publicou um vídeo no qual fala sobre a Síndrome de Li-Fraumeni e os desafios da doença. O conteúdo de divulgação da abertura das doações viralizou nas redes sociais, atingindo mais de 2.900 compartilhamentos, além de mais de 660 comentários desejando forças neste momento de fragilidade.
“Sempre fui muito comunicativa, mas esse é um assunto que me faz mal. A gente nunca espera passar por isso. Eu sou estudante de educação física, então, também sempre pratiquei muitos esportes. Mexe comigo estar vivendo essa realidade. Quando fiz o vídeo, foi realmente por uma necessidade e ver que as pessoas têm respondido tão bem é gratificante”, revela.
A estudante reforça que mesmo aqueles que não podem mandar doações estão fazendo a diferença com mensagens de carinho e a disposição em ajudar.
*Estagiário sob supervisão da editora Mariana Floriano