A luta no limite entre a vida e a morte

Ephigênia Maria Bisaggio D’Oliveira, 78 anos, sempre foi uma exímia pianista. Professora primária durante 25 anos, ela e o marido militar passaram a existência fazendo planos para o futuro. Após a aposentadoria, eles sonhavam viajar juntos e conhecer lugares que não tiveram tempo de ir por causa da correria do cotidiano que incluía a criação de dois filhos e a participação no coral da Igreja da Glória, compromisso que levou a sério. Ao parar de trabalhar, porém, a matriarca passou a sentir um cansaço estranho, seguido de quedas e perda da força muscular. A voz também mudou. Primeiro fiou rouca e, depois, muda. Ao lado da família, a pianista peregrinou por vários médicos da cidade até receber um diagnóstico difícil: tem Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa, ainda sem cura, que, em seu estado mais grave – o tipo bulbar -, leva a tetraplegia, restando ao paciente apenas o movimento dos olhos. A condição é semelhante à síndrome do encarceramento, quando a pessoa fica fechada em si mesma, apesar de manter intacta a consciência. Ephigênia não é a única nesta situação. Para conhecer de perto a realidade dos pacientes que necessitam de cuidados prolongados, a Tribuna entrou na casa de famílias que tiveram suas rotinas alteradas, a partir de doenças ou acidentes que resultaram em perda da independência, longos períodos de internação hospitalar e até em estados de coma. São histórias surpreendentes de dor e superação que revelam a importância de a sociedade desenvolver a cultura do cuidado. Na prática, os casos apontam para a necessidade do respeito à vida em qualquer condição, principalmente no limite da morte.

“Eu nem imagino como deve ser ver e ouvir tudo que acontece ao seu redor e não poder responder”, afirma o militar reformado Evangelista Begname D’Oliveira, 78, ao comentar a doença da esposa que há mais de dois anos está imóvel na cama. Emocionado, ele lembra de como Ephigênia foi se ausentando da vida, embora continue fisicamente presente. Ao perder a fala, a pianista ainda se comunicava por meio da escrita, mas, aos poucos, parou de escrever. Afetada pela paralisia nas pernas, perdeu, em seguida, a mobilidade das mãos e não conseguiu mais manter contato, embora seus olhos se mexam e ela esteja lúcida.

Enfrentando a esclerose

No início da doença dela, Evangelista e os filhos Marcelo Teixeira D’Oliveira, 50 anos, e Cláudio Bisaggio, 42, desconheciam os efeitos da Esclerose Lateral Amiotrófica, e, mesmo sem saber lidar com a ELA, os três resolveram manter Ephigênia em casa, onde montaram uma grande estrutura com o apoio de uma empresa de home care, modalidade que visa a continuidade do tratamento hospitalar em casa. Com a ajuda de cuidadoras e de profissionais da área da saúde que os visitam regularmente, os dois se revezam na assistência à mulher que sempre foi a alma da casa. “Ela era quem mandava aqui”, diz Marcelo, com voz entrecortada. “Não é ser egoísta, mas já cheguei a desejar que ela partisse, porque não quero que ela sofra”, revela, ao comentar o agravamento do estado da mãe, em coma na Santa Casa desde setembro. O marido reconhece que está sendo difícil viver uma vida de silêncio e de solidão, mas diz que não está preparado para se despedir de Ephigênia. Marcelo também não. “Nós sempre estávamos juntos e, mesmo doente, ela está aqui. Me acostumei até com o som dos aparelhos que ela usa para respirar e sinto falta disso, quando eles estão desligados. Ela nunca saiu de perto de mim. Sinto falta do carinho dela e até das nossas brigas. O que fazemos por ela não é nem um décimo do que fez por nós”, comenta o empresário Marcelo.

Evangelista faz questão de lembrar do tempo em que ele e ela eram somente Lito e Efi, um casal comum, porém, inseparável, que não conheceu brigas. Aliás, o mergulho no passado é o único momento da entrevista em que Evangelista sorri. “Ela sempre fez questão que a gente assistisse a missa dela, pois cantava no coral da igreja, mas não era muito correspondida”, brinca.

O chefe do serviço de neurologia do HU, Leopoldo Antônio Pires, explica que a ELA é uma doença degenerativa de causa desconhecida. “O tratamento da ELA é pouco responsivo. Esta e outras doenças degenerativas, como o Parkinson e o Alzheimer, por exemplo, são as doenças da modernidade e representam grande desafio para a medicina”, afirma. Embora esses quadros desencadeiem estados irreversíveis, Leopoldo é enfático ao falar sobre o respeito à condição humana. “O importante no ser humano não é mover, é pensar”, diz e conclui: “Mesmo quando a pessoa está demenciando, ela pode não lembrar que tem um filho, mas o filho jamais pode esquecer que tem uma mãe.”

Advogada com ELA escreve livros e vai a shows

Alguns diagnósticos são definitivos, mas a capacidade de enfrentamento de realidades adversas pode surpreender até a medicina. A advogada paulista Leide Moreira, 67 anos, é um exemplo disso. Até os 56 anos, ela levava uma vida normal como sócia de uma empresa de desenvolvimento de projetos culturais em São Paulo. Fazia exercícios regularmente, amava música popular brasileira, tinha uma agitada vida profissional. Tudo ia bem até que começou a sentir perda de força muscular. Logo depois de fazer uma pesquisa na internet com as palavras “perda de movimentos”, Leide confessou para a filha que esperava não ser portadora da Esclerose Lateral Amiotrófica. Mas era.

Por causa da ELA, – foi diagnosticada com a doença há 11 anos -, a advogada sofreu degeneração dos neurônios motores responsáveis pelos movimentos de contração e relaxamento muscular, resultando em consequente paralisia motora incapacitante, com comprometimento progressivo. A doença só não afetou o raciocínio, a audição e a visão. Por isso, Leide passou a usar os olhos para lutar pela vida. Como os músculos do globo ocular são mais resistentes, – a advogada possui um discreto movimento voluntário -, ela transformou a possibilidade mínima de contato em comunicação permanente.

Através de uma tabela que contém números, letras e palavras, ela sinaliza com os olhos o que deseja, respondendo SIM e NÃO. Há sete anos, quando a cuidadora Ivânia Soares da Silva, 40, lia o jornal para ela, Leide prestou atenção no anúncio de um show de MPB e sinalizou a vontade de ir. Em princípio, a casa de shows foi contra a ideia de receber uma paciente em uma maca e, depois, quis cobrar quatro entradas, já que a cama hospitalar ocupava espaço de quatro pagantes. A advogada, então, acionou a Justiça e ganhou o direito de assistir a shows pagando o que é socialmente justo: uma entrada. Assim, ela assistiu a Maria Rita, Nei Matogrosso, Ana Carolina e outros cantores de quem é fã. “Na primeira vez, quando a casa de shows disse que, por causa de sua condição instável, ela podia morrer no meio do espetáculo, eu respondi que se ela morresse lá, eu daria o atestado de óbito”, conta o neurologista Acary Souza Bulle Oliveira, um dos grandes defensores dos direitos de pacientes com ELA no país.

Médico de Leide há 11 anos, Acary conta que há oito a advogada se encontra em estado considerado terminal. “Sempre questiono o que a medicina quer dizer com estado terminal, pois a Leide continua mantendo vivo o desejo de sair de casa, de ter novos objetivos. Pessoas como ela nos ensinam outros caminhos, são especiais. Uma pessoa será humana completamente se ela cuidar de alguém durante a vida e humanizada será a que aceitar ser cuidada por alguém. O cuidado não inferioriza quem precisa dele. Pelo contrário, dá ao outro a condição de se humanizar. É uma troca.”

Leide se deixou cuidar. Aceitou a doença, – a mesma do famoso físico Stephen Hawking -, mas não sua condição incapacitante. Recentemente, lançou seu terceiro livro escrito com o auxílio da tabela visual. Na obra “Não espere de mim apenas poesias”, ela fala das emoções que “emergem em meio aos enfrentamentos de uma infinidade de obstáculos”. Segundo a psicóloga Solange Weschler, “a força de superar e esperar, como nos relata em suas poesias, nos dá ânimo de seguir seu exemplo, como um modelo de procura pelo estado subjetivo de felicidade”.

Cuidadora de Leide há 11 anos, Ivânia também diz aprender muito com a garra da advogada. “Ela é firme, diz que é feliz e tem esperança que a medicina encontre uma cura para a doença.”

Mulher sai de coma e revela tudo que ouviu

Philomena Villane Alvarenga conseguiu sair do coma que a manteve por mais de 15 dias no CTI de um hospital da cidade. Na época, com 58 anos, ela teve complicações após ser submetida a uma cirurgia cardíaca. O que mais impressiona no caso da ex-professora é que ela, mesmo fora do estado vigil, conseguiu ouvir tudo que se passou na unidade, enquanto ela aparentemente estava sem nenhuma forma de conexão com o meio externo. “Embora ninguém soubesse, eu ouvia tudo, mas não podia falar porque estava entubada. Quando sentia muita dor, eu implorava mentalmente para que alguém me virasse na cama, mas ninguém atendia. Com o tempo, passei a conhecer a voz de cada plantonista. Um dia, fizeram uma limpeza no CTI e fomos removidos. Na saída, uma enfermeira disse: espero que essa aí não volte. Me senti uma coisa desprezível, monte de lixo. Fiquei muito mal e pedi a Maria Santíssima para me proteger. Pensei: se Deus quiser, não vou morrer. Mas também me lembro da humanidade de outra enfermeira que dizia: Bom dia, minha gente. Eu cheguei. Que Jesus esteja conosco no dia de hoje. Aquilo me passava uma força incrível. Nos plantões dela, eu agradecia a Deus por ter encontrado uma pessoa caridosa em meu caminho.”

Após acordar, Philomena surpreendeu os médicos ao identificar cada plantonista. “Reconheci todas as vozes e reconheço até hoje”, conta a aposentada que atualmente está com 80 anos.

Terminalidade é chance de estar junto de quem se ama

A assistência domiciliar tem ajudado na melhoria da qualidade de vida de pacientes que necessitam de cuidados paliativos, um conjunto de práticas médicas que visa a oferecer dignidade e diminuição de sofrimento em pessoas em avançado estágio de enfermidade ou com algum nível de dependência. “Dentro de casa, o cuidado é mais humanizado. Além de ter o conforto de estar em seu lar, esse paciente deixa de ocupar um leito hospitalar, ficando menos sujeito a infecções. Os benefícios da humanização do cuidado são inquestionáveis. Se o cuidado é importante, a qualidade do cuidado é ainda mais”, afirma a diretora de produção de uma empresa especializada em home care, a médica Sheila Silveira Lopes, 36 anos. Na prática, a assistência domiciliar não é regulamentada pelos planos de saúde, mas muitos planos já cobrem esse atendimento por causa da economia diante dos custos hospitalares.

E se o paciente necessita de atenção, os familiares que têm pessoas neste quadro de cuidados prolongados também estão em situação de vulnerabilidade. “Na maioria das vezes, os familiares são os principais cuidadores, embora não tenham o preparo e a cultura para a evolução da doença. A vulnerabilidade é muito grande, porque há um conflito e a negação diante da realidade. Como o familiar não consegue mais ser a mesma pessoa, leva-se um tempo para a família se reorganizar após a volta do doente para casa. É o que a gente chama de luto antecipatório. Nessa situação, há um desejo de resgate das relações. É um tempo de elaboração do que viveu com o outro e consigo mesmo”, explica Adriana Mendes Gomes, 48, psicóloga da Santa Casa, que coordena programa de apoio domiciliar.

Apesar de todas as mudanças impostas pela nova condição de vida, Adriana lembra que a terminalidade da existência física pode ser assimilada como um momento de afeto, de amor e de zelo. “Independente da condição, é um tempo a ser vivido junto da pessoa que se ama”, orienta.

Por amor

Mesmo para quem permanece internado em leito hospitalar, os cuidados das pessoas próximas são essenciais. Quando se acidentou de moto na BR-040, em abril deste ano, no trecho que liga o Rio de Janeiro a Juiz de Fora, o comandante de rebocador Márcio Lima, 56, vivia uma história de amor com a jornalista juiz-forana Denise Zaghetto, 39. Estavam juntos há quatro meses – eles foram vizinhos na juventude – e faziam planos de uma vida em comum. Os projetos foram abruptamente interrompidos no Km 4 da rodovia, em Levy Gasparian, onde ele foi encontrado caído na estrada por volta de 5h30. Vinte minutos antes, Márcio havia telefonado para Denise de um restaurante avisando que estava chegando na cidade.

Por causa do acidente, cujas causas ainda não foram esclarecidas, o comandante sofreu uma hemorragia cerebral. Há seis meses, permanece em coma em um hospital de Juiz de Fora, sem qualquer certeza de que voltará a ter uma vida normal. Denise, porém, se mantém ao seu lado. “As pessoas me perguntam: até quando você vai esperar? Para mim, não tem até quando. Eu vou esperá-lo”, garante, apesar de saber da gravidade do caso. “Ficar ao lado dele é um compromisso moral e ético. Nunca me perguntei se ele faria o mesmo por mim, mas eu faço por amor a ele”, completa.

Recomeço após mais de 30 dias em coma

Calvin Duque Schneider, 21 anos, experimentou o limite entre a vida e a morte ao passar mais de 30 dias em coma, em 2013, por causa de uma agressão que sofreu na saída de um baile pré-carnavalesco. Atingido por chutes na cabeça, ele deu entrada no HPS com politraumatismo craniano. Submetido a uma cirurgia, o jovem tinha 72 horas para esboçar alguma recuperação. Vencido o principal período de risco, ele continuou inconsciente por semanas, sem reagir a estímulos.

“Foi um momento muito difícil. No começo, não conseguia visitá-lo no CTI, porque entrei em choque ao vê-lo cheio de aparelhos, traqueostomizado. Mas, com o tempo, fui aprendendo com as mães que estavam passando por coisas semelhantes. Uma das que mais me deu força acabou perdendo o filho de 17 anos que havia sido atingido por um tiro na cabeça. Nesse período, aprendi que a gente não deve perguntar a Deus por que, mas para quê. O episódio do Calvin me ensinou a ter mais fé”, diz a mãe dele, Eliana Aparecida Duque Schneider, 50 anos.

A experiência também mudou a vida do jovem que, na época do episódio, estava fora da escola. Após reaprender a andar, ele decidiu que mudaria sua trajetória. Hoje cursa o segundo período da Faculdade de Direito na Universo e sonha com novos voos. “Mudei muito e para melhor. Me transformei como pessoa. No começo, tive raiva e pensei em vingança, mas depois vi que não valia a pena. Hoje eu me amo muito mais e sonho em poder ajudar minha mãe a ter uma vida melhor. Ela sempre esteve ao meu lado.”