Menino que nasceu com surdez rara ouve a voz da mãe pela primeira vez após tratamento inédito: a reação aconteceu poucos dias depois da cirurgia
Antes de uma eventual incorporação ao SUS, o tratamento precisa ser aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária.
Uma palma e a voz da mãe foram os primeiros sons que Fernandinho conseguiu perceber, aos 1 ano e 10 meses de idade. Com uma forma rara de surdez genética desde o nascimento, o menino se tornou o primeiro brasileiro a passar por um tratamento de terapia gênica ainda inédito, realizado nos Estados Unidos. A história da criança virou reportagem do Fantástico, da TV Globo.
No mundo todo, apenas outras duas pessoas haviam sido submetidas ao procedimento desde que a técnica foi aprovada. Os sinais de que algo estava diferente surgiram quando o menino completou cerca de seis meses de vida.
Ele não se assustava com barulhos nem reagia a estímulos sonoros do dia a dia, e os exames apontaram surdez severa e profunda ligada a uma mutação no gene OTOF. O gene é responsável pela produção de uma proteína essencial para que o ouvido transmita sons ao cérebro.
Uma corrida contra o tempo
O implante coclear é uma das alternativas mais usadas para crianças com esse tipo de perda auditiva, mas reproduz um som artificial, mais próximo de um ruído robótico do que da audição natural.
Diante dessa limitação, a família buscou uma opção mais recente: a terapia gênica aprovada nos Estados Unidos, que proporcionou melhora da audição em oito a cada dez pacientes tratados. Havia um prazo para agir, e Fernandinho precisava passar pelo procedimento antes dos 2 anos de idade, já que esperar mais tempo aumentaria o risco de atraso no desenvolvimento da fala.
A cirurgia em San Diego
Com quase 1 ano e 8 meses, o menino viajou com os pais para San Diego, na Califórnia. Lá, a médica brasileira Daniela Carvalho, que atuou nos estudos e no processo que levou à aprovação do tratamento, cuidou do menino durante o procedimento.
O procedimento dura cerca de três horas e consiste em injetar o material genético diretamente na cóclea, a estrutura do ouvido interno que converte vibrações sonoras em sinais nervosos.
Conforme explicou a médica ao Fantástico, os cirurgiões fazem um pequeno corte de 1 milímetro e, por ali, inserem um cateter usado para aplicar o material genético na cóclea, o que estimula o corpo a passar a produzir a proteína que antes não existia.
