Jovem com fibrose cística faz tratamento inovador no Hospital Universitário da UFJF
Medicamento ainda não é oferecido pelo SUS e pode chegar a R$ 120 mil
Um jovem de 18 anos foi um dos primeiros do Brasil a fazer uso de uma medicação inovadora, que promete revolucionar a vida dos pacientes com fibrose cística. Ele já estava com quadro avançado da doença, dependendo 24 horas de oxigênio, e, com pouco tempo de medicação, já apresentou significativa melhora no estado de saúde. O valor do medicamento é alto, cerca de R$ 20 mil por mês a caixa do similar, enquanto o original custa R$ 120 mil. O SUS ainda não oferece o fármaco, e o paciente só conseguiu ter acesso, pois se mobilizou nas redes sociais para arcar com a compra.
O tratamento está acontecendo no Centro de Referência em Fibrose Cística do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF/Ebserh), um dos pioneiros do país a usar essa medicação. Conforme explica a médica pneumopediatra e coordenadora do núcleo, Marta Duarte, a fibroses cística é uma doença genética, rara, de tratamento difícil e letal, afetando o sistema respiratório e o aparelho digestivo. O novo medicamento faz com que a célula funcione de forma adequada, como em um organismo normal, e o paciente deixa de sentir tudo que sentia. “Essa medicação é tão surpreendente que o jovem, antes com dificuldade de sair de casa, está conseguindo ficar sem oxigênio e fazer atividades corriqueiras até então impossíveis.”
Processos para incorporação do medicamento no atendimento do SUS estão tramitando na Anvisa. Marta Duarte afirma que países em desenvolvimento já estão usando o fármaco, mudando a vida dos pacientes assim que eles começam a tomá-lo. “Aqui no Brasil, o processo está sendo judicializado, com ganho de causa para o paciente do HU, que aguarda o cumprimento da decisão judicial.” Para ela, o mais importante é dizer que existe uma luz no fim do túnel para grande parte dos pacientes com a doença.
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O ideal seria já começar o tratamento com o fármaco no momento em que a doença for diagnosticada, para que os sintomas não cheguem em uma fase crítica. A fibrose cística é descoberta através do teste do pezinho, hoje realizado no bebê na primeira semana de vida, inclusive pelo SUS. Os sintomas se confundem com asma e pneumonia, logo os médicos devem ter atenção redobrada no diagnóstico.
O HU-UFJF é um dos cinco centros de tratamento da doença no estado, sendo o único na Zona da Mata mineira. No Hospital Universitário, é realizado um tratamento multidisciplinar, com profissionais de áreas como medicina, fisioterapia, nutrição, assistência social e psicologia. Agora, com a habilitação da instituição como Serviço Especializado em Doenças Raras, também conta com uma médica geneticista.
