Pacientes com esclerose múltipla relatam convivência com a doença

Em setembro do ano passado, a estudante de geografia e artesã, Patrícia Pereira de Almeida, 21, apresentou um quadro constante de formigamento em algumas partes do corpo, além de embaçamento visual. Após recorrer a vários médicos, que não definiam o diagnóstico, Patrícia se viu, literalmente, perdendo as forças. “(Os médicos) falavam que meu problema era falta de vitamina B12, e que era difícil de repor, por isso eu não melhorava. Até que o lado direito do meu corpo paralisou e eu não conseguia mais andar. Depois disso, enfim, fui encaminhada para fazer uma ressonância”, conta.

Diagnosticada com esclerose múltipla, a estudante começou o tratamento em novembro do ano passado, no Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF). “A parte mais difícil é a aceitação. Ainda mais quando se tem crise de uma doença desconhecida. Eu ficava pensando que logo iria para uma cadeira de rodas e tudo iria mudar”.

Segundo estimativa da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), 35 mil brasileiros têm esclerose múltipla atualmente. No entanto, ela ainda é pouco conhecida, e assusta quem recebe seu diagnóstico. A esclerose é uma doença neurológica, crônica, degenerativa e autoimune, ou seja: faz com que as células de defesa do organismo ataquem o sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Em casos mais graves, a esclerose pode dificultar a realização de determinados movimentos.

“É uma doença que pode envolver qualquer região do sistema nervoso central. Mas, em geral, o primeiro surto é uma neurite óptica (inflamação do nervo óptico), ou é uma lesão inflamatória do tronco encefálico, que pode causar vertigem, visão dupla, ou, então, uma lesão inflamatória na medula, gerando fraqueza nos membros”, afirma o médico neurologista da Neuroclínica Juiz de Fora, Marcelo Sobrinho Mendonça. A doença, segundo o médico, tem maior incidência em jovens e em mulheres.

Tratamento

Apesar de não ter cura, há tratamento. “Em geral, o tratamento costuma ser eficaz, e depende do quadro clínico que cada paciente apresenta”. Portanto, o médico ressalta a importância de procurar assistência médica ao verificar os primeiros sintomas. “Para isso é preciso conscientização, como uma campanha alertando a população em geral sobre os principais sintomas, sempre frisando a importância de procurar um médico”.

Com o tratamento adequado, o paciente pode continuar desenvolvendo suas atividades normalmente. Foi o que aconteceu com Patrícia. Além do tratamento clínico, a estudante adotou a prática frequente de pilares e, hoje, afirma já ter se recuperado 90%. “Quando você vê que tem uma luz no fim do túnel, que tem um tratamento, é mais fácil aceitar. Hoje eu levo a vida normalmente”, comemora.

Esclerousada: “Acabei sendo presenteada”

Há quase dois anos fui diagnosticada com esclerose múltipla. Durante os seis primeiros meses foi muito difícil, tive depressão, até que fui superando e, depois desse tempo, fui para a internet e nasceu o Esclerousada”, recorda-se Bárbara Rodrigues da Silva, 27, professora de inglês e criadora do blog Esclerousada.

Assim como Patrícia, ao ter conhecimento da doença, Bárbara buscou referências sobre o assunto na internet. No entanto, como acontece em muitos casos, poucos foram os relatos positivos e de superação de quem convive bem com a doença. “Eu queria mostrar que existe vida de qualidade após o diagnóstico. Quando me propus a fazer este trabalho, eu não imaginava que iria me ajudar tanto. Fiz para tentar ajudar os outros e acabei sendo presenteada, porque fico muito feliz quando tenho retorno retorno positivo das pessoas e consigo ajudá-las”, conta a blogueira.

Além de falar sobre seu dia a dia e sobre como é conviver com a esclerose múltipla, tendo como público pacientes recém diagnosticados, Bárbara afirma que seu trabalho também tem contribuído para que muitas pessoas que não têm esclerose, mas convivem com um paciente diagnosticado com a doença, consigam lidar e entender melhor a realidade de uma pessoa “esclerousada”.

Conscientização x desinformação

O Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, comemorado no dia 30 de agosto, lança luz para a conscientização da doença. Entretanto, durante o Agosto Laranja, mês dedicado ao tema, ainda são raras as ações que visam a informar e debater o assunto. Para a blogueira Bárbara Rodrigues, esta é uma realidade que também atinge Juiz de Fora.

“Acredito que (a falta de ações) em Juiz de Fora seja um reflexo do país todo. Vemos algumas ações isoladas em grandes capitais”, lamenta Bárbara, que aponta a falta de grupos e iniciativas que visem compartilhar e motivar a troca de ideias sobre como conviver com a esclerose múltipla. De modo geral, para ela, as pessoas ainda não estão acostumadas a falar sobre doenças, e não sabem conviver com aquelas que desenvolvem alguma patologia. Entretanto, a chave para ser saudável e ter boa qualidade de vida é a informação e o conhecimento. “Isso só precisa chegar até as pessoas.”

Patrícia Pereira de Almeida também compartilha desta insatisfação. Para a estudante, falta abertura para se falar da doença. “Acho que é preciso divulgar, esclarecer os sintomas e falar sem receio sobre a ocorrência (da esclerose múltipla)”, afirma. Nessa perspectiva, ela acredita que seria preciso ações visuais e informativas, pela cidade, para ser alertar e conscientizar a população.