HU anuncia habilitação para realizar atendimento especializado em doenças raras

O Hospital Universitário (HU) da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF) anunciou que será habilitado a oferecer serviços especializados em doenças raras pelo Ministério da Saúde. A competência deve permitir que todos os pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) contem com diagnóstico clínico e molecular; aconselhamento genético; exames laboratoriais e de imagem; tratamentos específicos (quando disponíveis); reabilitação e orientações aos usuários, familiares e cuidadores quanto a doenças específicas e consideradas raras. O serviço poderá ser o primeiro especializado em doenças raras na cidade de Juiz de Fora e região. Entretanto, o início das atividades depende de publicação da portaria de homologação e de adaptações que precisarão ser feitas para incrementar o atendimento no HU.

De acordo com o médico neurologista, Leopoldo Pires, o HU já atende paciente com doenças raras em ambulatórios nas mais diversas especialidades, mas o diferencial da habilitação será ter um ambulatório específico para tratar uma gama de doenças raras em um trabalho interdisciplinar, agilizando o atendimento e tornando o HU uma referência e porto seguro regional para esses pacientes.

“Nossa região possui um elevado número de pessoas com doenças raras, e este tipo de atendimento deverá ser um avanço na assistência dessas pessoas, uma vez que haverá uma marcação específica, evitando a ‘concorrência’ no agendamento com outras doenças muito mais frequentes”, afirma.

O superintendente do HU, Dimas Araújo, explica que doenças raras são enfermidades crônicas com alto índice de mortalidade decorrente da evolução progressiva, degenerativa e incapacitante. “O diagnóstico é difícil, devido a limitação dos métodos, dificuldade de acesso aos serviços de saúde e escassez de profissionais especializados, bem como seu treinamento”. Ainda de acordo com o superintendente, a habilitação do HU para atendimento a doenças raras será uma oportunidade para ensino e pesquisa para a UFJF.

Importância do serviço especializado para diagnóstico

A médica pneumopediatra do HU, Marta Duarte, participou do processo de credenciamento do HU. Ela atende pacientes com fibrose cística desde 2006, doença rara que pode ser letal caso a pessoa não receba atendimento adequado e rápido.

“Os sintomas de doença rara se parecem, muitas vezes, com os de outras doenças, como asma, bronquite, rinite, mas pode ser uma fibrose cística. Daí a importância do serviço especializado, o médico generalista pode tirar dúvidas com o especialista, que faz o diagnóstico e implementa um tratamento bem diferenciado e individualizado. Com diagnóstico correto e tratamento adequado, garante-se qualidade de vida ao paciente”, esclarece a médica.

A médica ainda afirma que o tratamento de doenças raras no HU servirá para que este se torne um centro de pesquisa na área. “Para os estudantes, é interessante vivenciar esse trabalho multidisciplinar, com as especialidades atendendo concomitantemente, pacientes sendo avaliados por várias áreas, sair com essa visão de como os saberes são complementares”.

A médica gastropediatra do HU, Lucélia Schmidt reforça a importância da visão de toda uma equipe no tratamento e avaliação do paciente com doença rara. “Esse tipo de doença causa comprometimento em todo o organismo. Logo, a visão multidisciplinar de um centro especializado é essencial, pois consegue ver tudo que uma doença rara pode causar no paciente e possibilita tratar todas suas consequências”.

Lucélia ainda comemora a implementação de um atendimento, “cem por cento SUS, que vai possibilitar um melhor diagnóstico e um maior nível de cuidado, além da ampliação de atendimento a outras doenças raras no futuro e o favorecimento de pesquisas”.