O governo de Minas e a Defensoria Pública de Minas assinaram acordo de cooperação técnica para a assistência à saúde das pessoas com doenças raras. O documento, assinado pelo secretário chefe da Casa Civil, Marcelo Aro, e a defensora pública-geral, Raquel gomes de Souza da Costa Dias, vai permitir um fluxo de comunicação entre as duas instituições para agilizar o atendimento das demandas dos raros em Minas. Citando dados de pesquisadores, Aro destacou que três em cada dez crianças com doença rara morrem antes de completar cinco anos de idade. Essas mortes não estão diretamente relacionadas à fatalidade da doença, mas pela inoperância do Estado. “Infelizmente, no Brasil, 30% das crianças com doenças raras morrem antes de completar cinco anos e morrem não porque estão fadadas a morrer, mas por falta de políticas públicas”, afirmou.
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