Fibromialgia: dor ‘invisível’, preconceito e falta de informação ainda dificultam tratamento
Campanha Fevereiro Roxo amplia debate sobre desinformação sobre a síndrome; relatos mostram descrédito diante de sintomas sem sinais em exames e o peso social da doença
“Todas as manhãs acordo com a sensação de ter sido atropelada. Descrever como são as dores da fibromialgia é como mostrar o quadro ‘A coluna partida’, de Frida Kahlo, e afirmar que essa é a minha realidade”, conta a psicóloga Paula Boechat, 38 anos, diagnosticada com a síndrome há dez anos. Essa condição, como explica, demandou um outro ritmo para a sua rotina e a abdicação de atividades, devido à baixa energia, às sensibilidades sensoriais e à névoa mental.
O relato ilustra esta segunda reportagem da Tribuna de Minas na Campanha Fevereiro Roxo, voltada à conscientização sobre doenças crônicas. Após abordar o lúpus, o foco agora é a fibromialgia – condição ainda cercada por desinformação, diagnóstico tardio, impacto na vida profissional e dificuldades de reconhecimento médico e legal.
Como relata Paula, os sintomas começaram no início da vida adulta. Na época, o tratamento buscado era voltado para amenizar problemas de insônia e de depressão, no entanto, as dores no corpo e a fadiga eram constantes. “Foram muitos exames e muitas hipóteses diagnósticas até fechar o quadro. Com o tempo fui entendendo melhor meu ritmo e me aceitando dentro das minhas limitações. Desenvolvi ajustes ambientais e sociais mais realistas.”
Especialista em Medicina da Dor pela Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, a médica Amélie Falconi explica que os sintomas mais comuns da fibromialgia são as dores crônica e a generalizada, ou seja, uma dor espalhada pelo corpo, principalmente nos músculos. Um sintoma comum que, frequentemente, apresenta-se acompanhado de outros, formando um “conjunto de sintomas”. Essas dores costumam vir acompanhadas do cansaço intenso, mesmo após dormir, baixa energia, rigidez muscular, dores de cabeça, sensação de formigamento, alterações intestinais, sensibilidade ao toque e alterações no sono. “Os pacientes podem sentir dores até em atividades simples, como escovar o cabelo”, diz.
Descrição semelhante ao caso de Christiane Rossi, 37 anos, dona de casa, que conta sentir dor generalizada, então, em atividades que demandam maior gasto de energia ou exigem permanência em pé ou sentada por um longo tempo, tendem a deixá-la indisposta. Na sua rotina de trabalho, ela relata que evitava se ausentar, e seguia cumprindo tarefas mesmo quando sentia dores e fadiga. “Dependendo das minhas atividades num dia, preciso de repouso absoluto. O sono não é reparador, então, mesmo dormindo normalmente por entre 10 a 12 horas, acordo cansada. Então fazer tudo é muito difícil, tendo dias melhores e piores.”
Diagnosticada com fibromialgia há 18 anos, quando ainda havia pouco conhecimento e discussões sobre a síndrome, Christiane conta que antes de receber o diagnóstico, sentia, com frequência, fortes dores nas costas e nos ombros. “Os exames não acusaram nada, do raio x ao ultrassom, nenhum dava resultado. Por exclusão, o médico concluiu que era fibromialgia, por não apresentar resultados visíveis”, explica.
Consulta detalhada é chave para identificar fibromialgia
De acordo com a médica Amélie, o diagnóstico da fibromialgia é feito por uma combinação de avaliação clínica, que envolve a escuta do paciente, a análise dos sintomas e o exame físico. Como não existe um exame específico para confirmar a doença, muitas vezes são solicitados outros exames laboratoriais para descartar condições que apresentam sintomas parecidos, como alterações da tireoide, anemia e doenças reumatológicas. A partir do diagnóstico correto, os pacientes podem, então, receber o tratamento adequado.
Com sintomas tão amplos e semelhantes aos de outras doenças, muitos médicos encontram dificuldades para chegar ao diagnóstico de fibromialgia. Por isso, Amélie defende que os pacientes tenham acesso a uma consulta longa e elaborada para avaliar todos esses sintomas, porque muitas doenças podem coexistir com a fibromialgia, o que torna o quadro ainda mais complexo. Para os pacientes, esse percurso costuma significar idas e vindas a consultórios, tentativas de tratamento e impacto direto na rotina – inclusive no trabalho.
“Ao mesmo tempo que muitos médicos não diagnosticam de maneira adequada, outros fazem um diagnóstico exagerado. Às vezes com uma dor em um ou mais partes do corpo, chegam a um diagnóstico de fibromialgia, sem avaliar todos os outros sintomas, e o pior, sem excluir outras patologias”, aponta a médica.
Dor ‘invisível’ amplia preconceito e dificulta reconhecimento
Christiane revela que por relatar sintomas referentes a uma síndrome considerada “invisível”, muitas pessoas de sua convivência confundem com fingimento ou preguiça. “Também enfrento olhares de desaprovação quando entro em uma fila prioritária por estar com o colar de girassol”. O cordão de girassol é um símbolo de identificação de pessoas com deficiências não aparentes. No caso dela, como a fibromialgia não deixa sinais visíveis, a prioridade costuma ser questionada por quem não entende que a limitação pode não ser perceptível à primeira vista.
Situação desafiadora também vivida por Paula, que conta lidar com o isolamento e a exclusão social, ocasionados pelo desconhecimento da condição de saúde e pelo preconceito. “Já escutei que se ‘tenho pernas e braços, não tenho problema’. Um exemplo de preconceito comum que não apenas afeta pessoas com fibromialgia, mas toda a comunidade de pessoas com deficiência (PCD). Assumir que toda deficiência é visível aos olhos alheios é um erro que exclui uma grande parcela da comunidade.”
Então, diante daquilo que não se vê, muitas pessoas interpretam os sintomas relatados como exagero ou fraqueza, o que leva à invalidação e ao preconceito contra a doença. “A fibromialgia é uma doença invisível. Se você olhar para a pessoa diagnosticada com fibromialgia, você não sabe o que ela tem”, ressalta a médica especialista em dor. Esse descrédito, relatado por pacientes, pode se estender ao ambiente de trabalho e aos próprios serviços de saúde, dificultando a obtenção de atestados, afastamentos e direitos previdenciários.
Ela também destaca, como fator importante para esse preconceito, o recorte de gênero. Como a fibromialgia é diagnosticada com mais frequência entre as mulheres, há o reforço dos estereótipos de gênero e a desvalorização da dor no sexo feminino. “As mulheres são mais desacreditadas sobre a presença e a intensidade da dor crônica”, aponta.
Nova redação da lei reconhece direitos e acesso a atendimento
A Lei 15.176/2025 dedicada à proteção das pessoas diagnosticadas com síndrome de fibromialgia, fadiga crônica e síndrome complexa de dor regional foi atualizada no mês de julho de 2025. A nova redação estabelece que pessoas acometidas por essas condições sejam equiparadas à pessoa com deficiência, mediante avaliação biopsicossocial.
No texto, também é garantido o acesso ao atendimento multidisciplinar – com médicos, psicólogos, nutricionistas e fisioterapeutas -, a exames complementares, à assistência farmacêutica, à fisioterapia e à atividade física.
A psicóloga Paula destaca que a sanção da lei representa uma conquista no reconhecimento da fibromialgia e na ampliação de direitos e cidadania. Ela defende que políticas públicas de conscientização e inclusão podem ajudar a população a compreender as condições, e que a qualidade de saúde de pessoas com esse diagnóstico depende da disponibilidade de indivíduos e espaços públicos para adaptações. Para quem convive com a síndrome, o reconhecimento legal tende a dialogar com demandas práticas do dia a dia, como o acesso a atendimento especializado e a possibilidade de comprovar limitações funcionais quando necessário.
“A inclusão de PCDs beneficia a toda a sociedade. Afinal, nem todo mundo nasce com uma deficiência, é possível encontrar-se na condição deficiente de forma pontual, não só crônica ou permanente. Pode não ser uma síndrome ou doença, mas simplesmente uma limitação.”
Exercícios e cuidado integrado estão no centro do tratamento
“É muito importante que a pessoa com fibromialgia se sinta compreendida, acolhida e acreditada que a dor que sente é real.” Como é uma dor sem evidências nos exames, é importante que os profissionais de saúde expliquem, de forma clara, que, apesar disso, essa dor existe e quais são as possibilidades de cuidados. Quando o paciente é educado sobre a doença, tem mais engajamento no tratamento.
Amélie explica que o tratamento da fibromialgia é multidisciplinar, com cuidados à saúde física e mental. Segundo a médica, assim como recomendado para todos, a adoção de uma alimentação mais saudável e ingestão de quantidade adequada de água durante o dia, é ainda mais essencial para pacientes com fibromialgia, pois a desidratação piora a sensação de dor e de cansaço. “Os exercícios físicos, ou a fisioterapia ativa, seria a pílula de ouro para o tratamento, sem dúvida alguma. A terapia do movimento.”
Para lidar com os sintomas, Paula prioriza remédios alopáticos, exercícios físicos e psicoterapia. A psicóloga também faz tratamento com óleo CBD, o que ajuda a melhorar as dores, o sono e a ansiedade. “A estação do ano pode fazer muita diferença. Brinco que faço um ‘projeto inverno’, focando em autocuidado para suportar os períodos de frio”, conta. No caso de Christiane, para a redução dos sintomas, o tratamento seguido prioriza o uso de medicação contínua, exercícios leves e psicoterapia.
Amélie Falconi reforça que, por se tratar de uma dor sem evidências em exames, é fundamental que profissionais de saúde expliquem, de forma clara, que, apesar disso, ela existe e quais são as possibilidades de cuidado. Quando o paciente é educado sobre a doença, tende a ter mais engajamento no tratamento. “É muito importante que a pessoa com fibromialgia se sinta compreendida, acolhida e acreditada que a dor que sente é real.”