Imagine comer uma refeição completa e, ainda assim, sentir que a fome nunca foi saciada. Essa é a realidade de quem convive com a síndrome de Prader-Willi (SPW), um distúrbio neurogenético raro e complexo que afeta aproximadamente 1 em cada 15 mil nascimentos.
Essa condição altera o controle da saciedade e gera uma fome constante e incontrolável. No Acre, a pequena Melinda Paulo Lima Machado, de apenas 2 anos, foi diagnosticada com a síndrome e já enfrenta os desafios de uma rotina que exige vigilância constante e mudanças drásticas na vida da família.
O início dos sinais
Desde o nascimento, a mãe, Darlene Paulo, percebeu que a filha tinha dificuldades incomuns. Melinda não conseguia sugar o leite materno, apresentava hipotonia acentuada, parecia frágil e tinha atrasos em etapas importantes do desenvolvimento, como sustentar o corpo ou se sentar.
Por muito tempo, os médicos acreditaram que se tratava de um problema neurológico, mas, após várias consultas e tentativas de estimulação, a confirmação de que era Prader-Willi só veio meses depois, já em Florianópolis (SC).
Mudança de vida da família
A decisão de deixar o Acre e se mudar para Santa Catarina partiu da necessidade de garantir um acompanhamento médico mais completo.
Em Florianópolis, Melinda passou a ter acesso a uma equipe multidisciplinar, formada por endocrinologista, nutricionista, neurologista e psicólogos, que são essenciais para lidar com as diversas complicações da síndrome.
A rotina da família precisou ser completamente adaptada, desde a alimentação até o convívio social, já que situações comuns, como ir a uma festa de aniversário ou a um restaurante, podem se tornar arriscadas diante da fome insaciável da criança.
A fome que nunca acaba
A síndrome é conhecida como a “síndrome da fome invisível” porque o organismo da criança não reconhece a saciedade. Isso significa que, mesmo após comer, a vontade de ingerir alimentos continua.
Sem vigilância constante, há risco de obesidade grave e até de complicações fatais, já que algumas crianças podem ingerir objetos ou alimentos inadequados em busca de saciar a fome.
No caso de Melinda, mesmo com uma alimentação controlada e saudável, o ganho de peso é maior que o esperado para a idade, o que exige ainda mais disciplina.
Tratamento e altos custos
O tratamento da síndrome não traz a cura, mas pode oferecer qualidade de vida. A principal forma é a reposição do hormônio do crescimento, que ajuda no fortalecimento muscular, melhora a densidade óssea e controla parcialmente o metabolismo.
Porém, esse tratamento custa entre R$ 2 mil e R$ 8 mil por mês, valor inacessível para muitas famílias. Por isso, os pais de Melinda iniciaram rifas e campanhas para arrecadar recursos e garantir as consultas e o medicamento, enquanto aguardam uma possível liberação pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Impactos no desenvolvimento
A síndrome de Prader-Willi não afeta apenas a fome. Ela compromete também a fala, o desenvolvimento motor e o comportamento. Aos 2 anos, Melinda ainda não anda com firmeza e não fala com clareza, mas já demonstra formas de se comunicar quando quer comer, repetindo gestos e sons que aprendeu com o irmão.
O atraso nos marcos de desenvolvimento é acompanhado de crises de irritação, ansiedade e necessidade de acompanhamento psicológico para a criança e para a família.
A importância do diagnóstico precoce
Especialistas reforçam que identificar a síndrome cedo pode mudar totalmente o futuro da criança. Entre os sinais mais comuns estão a fraqueza muscular intensa, dificuldades para mamar, atrasos motores e, mais tarde, o início da fome descontrolada.
Segundo a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi, o Acre possui apenas dois diagnósticos confirmados, incluindo o de Melinda, mas a estimativa é de que o número real seja maior.
Uma luta diária
A vida de Melinda é marcada pela disciplina e pela luta de seus pais para oferecer os cuidados necessários. A rotina envolve consultas constantes, atenção redobrada à alimentação e adaptação de todo o ambiente familiar.
Apesar das dificuldades, a família mantém a esperança de que, com apoio médico e acesso ao hormônio do crescimento, a menina possa se desenvolver com mais qualidade de vida.
Como descreve a mãe: “É uma síndrome que muda toda a rotina da família. A fome está sempre presente, mas com amor, disciplina e tratamento, acreditamos que Melinda poderá ter um futuro melhor.”
