“Uma luta diária pela inclusão. As pessoas sempre nos olham como se tivéssemos crianças pirracentas e sem educação.” Esse é o desabafo de uma mãe de uma criança que está no Transtorno do Espectro Autista (TEA), que, como tantas outras, vive o dilema diário de enfrentar a ignorância coletiva que traz consigo o preconceito. Não raro – e quase todos já fizeram esse comentário – recomenda-se uma palmada numa criança “pirracenta” como a saída adequada para conter o sintoma.
A mudança de comportamento é recente, assim como o avanço da ciência para detectar os transtornos. Muitas famílias fazem romarias por gabinetes à busca de um diagnóstico que nem sempre vem. Muitos profissionais descartam o problema, e só uma segunda, ou terceira, opinião é capaz de fixar um diagnóstico.
Em meio a essa jornada, as pessoas com TEA vivem situações atípicas nas ruas, nas escolas e em vários espaços. O preconceito torna-se uma rotina com reflexos na formação dessas crianças. As estruturas de Governo, por sua vez, ainda não estão adaptadas, e, com raras exceções, não há sequer profissionais com formação adequada para fazer o acompanhamento.
Graças ao trabalho dessas famílias e à conscientização de alguns setores, percebem-se mudanças, embora ainda precárias, que remetem o olhar para o passado. Quantas pessoas passaram toda uma vida sob esse julgamento diário.
A estagiária Nathália Elis Fontes, sob supervisão da editora Júlia Pessôa, foi às ruas, conversou com famílias e ouviu especialistas e organismos de Governo sobre o que está sendo feito. O tratamento do transtorno, como aponta a matéria na edição dessa quarta-feira da Tribuna, é multidisciplinar e envolve diversas áreas, como psicologia, fonoaudiologia e fisioterapia ocupacional. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, cerca de 80 milhões de pessoas no mundo têm o transtorno, enquanto no Brasil estima-se que sejam 2,2 milhões.
Como uma expressiva parcela de municípios não tem serviços adequados, as famílias ficam à mercê da própria sorte, sobretudo aquelas com condições mínimas de recursos. Muitas sequer conhecem o transtorno e, de novo, recorrem ao velho modelo do chinelo para conter a manifestação dos pacientes. Ao fim e ao cabo, são todas vítimas.
Nos países cientificamente mais avançados, o acompanhamento de pessoas com TEA é geralmente abrangente e multifacetado, envolvendo várias áreas, como saúde, educação, assistência social e apoio à família. A ênfase no diagnóstico precoce, na educação inclusiva, no acesso a terapias diversas e no apoio contínuo às famílias é um aspecto essencial que contribui para a qualidade de vida das pessoas com TEA. O compromisso com a pesquisa e o desenvolvimento contínuo também é crucial para melhorar as intervenções e promover a inclusão social.