Pessoas com doenças raras agora contam com um cordão de identificação reconhecido oficialmente em Minas Gerais. A Lei 25.351, sancionada pelo governador e publicada no Diário Oficial do Estado no sábado (19), institui o uso da fita com desenho de mãos coloridas sobrepostas por uma silhueta humana como símbolo de identificação.
A norma é resultado do Projeto de Lei 2.332/24, de autoria do deputado Zé Guilherme (PP), aprovado em 2º turno pelo Plenário da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) em 10 de junho. O objetivo é contribuir para que pessoas com doenças raras recebam atendimento adequado e específico em situações de emergência, incluindo casos de alergias, restrições médicas e outras necessidades especiais.
Os cordões de identificação serão enviados pelo Governo de Minas para as associações devidamente credenciadas junto ao Estado, que ficarão responsáveis pela distribuição ao público-alvo. O governo também fará campanhas de divulgação e conscientização da população sobre o símbolo.
De acordo com a nova legislação, o uso do cordão é facultativo e sua ausência não interfere no acesso a direitos e garantias assegurados a pessoas com doenças raras. Ainda segundo a lei, a apresentação de laudo comprobatório pode ser exigida por atendentes ou autoridades competentes, mesmo nos casos em que o cordão esteja sendo utilizado.
A legislação determina também que o Poder Executivo promova ações de conscientização sobre o uso do símbolo e divulgue informações relativas às necessidades de atendimento das pessoas com doenças raras.
Visibilidade
O cordão de identificação traz o desenho de mãos coloridas sobrepostas por uma silhueta humana. As mãos representam a humanidade, solidariedade e apoio, enquanto as cores vibrantes simbolizam a diversidade de doenças raras e a esperança de expansão da conscientização e apoio.
Daniela Pereira, mãe de Anthony Santos, diagnosticado com narcolepsia, autismo e outras condições de saúde, comemorou a nova lei. Segundo ela, a norma é uma conquista para os raros, que vai contribuir para dar visibilidade à causa.
“O cordão vai ajudar a identificar mais as crianças, vamos voltar a ter visibilidade, o que, infelizmente, não temos, somos mais ocultos. Esse colar é uma conquista para todas as crianças raras”, completou.
Doenças raras exigem atendimento contínuo e especializado
Conforme o Ministério da Saúde, as doenças raras abrangem mais de cinco mil condições médicas diferentes, geralmente associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos ou imunológicos. Esse conjunto inclui anomalias congênitas, deficiências intelectuais e erros inatos do metabolismo ou da imunidade.
A maioria das doenças raras manifesta-se ainda na infância, mas também pode surgir em outras fases da vida. Entre as principais características estão a complexidade no diagnóstico, a necessidade de tratamento especializado e a demanda por cuidados contínuos, envolvendo equipes multidisciplinares.
*Texto reescrito com o auxílio do Chat GPT e revisado por nossa equipe