A solidariedade de um grupo de 11 amigos tem ajudado a minimizar os efeitos de uma grave doença que acomete três jovens irmãos de Juiz de Fora. Eles têm distrofia muscular de Duchenne, que provoca a perda progressiva da força muscular, começando pelas pernas, região pélvica, chegando aos braços, até comprometer os músculos cardíacos e respiratórios. Paulo, de 17 anos, Lucas, 15, e Rodrigo, 12, já não andam e já sentem dificuldade ao respirar. Dependem totalmente da mãe, uma mulher de 50 anos, que não desiste de lutar por mais qualidade na vida dos filhos.
As perspectivas da distrofia de Duchenne não são boas. Ela ainda não tem cura e reduz bastante a expectativa de vida do doente. O que se busca para esse tipo de paciente é amenizar os efeitos da doença. Mas a falta de um projeto terapêutico e de transporte adequado até agora vinha impedindo que os irmãos Ribeiro vivessem melhor. Eles enfrentam a mesma distrofia que acomete o garoto Victor, de 15 anos, que a Tribuna passou a acompanhar em março, quando a família iniciou uma campanha para custear um tratamento na Tailândia. Embora não cure a enfermidade, espera-se que as injeções de célula-tronco desacelerem os efeitos da doença no garoto.
Como é comum aos pacientes acometidos pela distrofia muscular de Duchenne, o diagnóstico preciso dos irmãos Ribeiro veio tarde, depois de muitas consultas e exames. Paulo tinha 9 anos. Os primeiros sintomas nos três irmãos foram semelhantes: tropeços, quedas cada vez mais frequentes e dificuldade para andar. “Eles não pediram para nascer. Eu não sabia que eles iam ser assim”, diz a mãe, Marlene Miranda Ribeiro, cuja vida vem lhe desafiando há bastante tempo. Além dos meninos, Marlene tem mais três filhos, incluindo um de 20 anos; outro de 25, portador de microcefalia; além de uma jovem de 26 anos, criada pela tia e que já precisou passar por dez cirurgias devido a problemas nos rins. Tirando a filha, todos dividem uma humilde casa na parte alta do Bairro Santa Rita, na Zona Leste.
O imóvel tem três quartos, sendo que a mãe dorme com os adolescentes em um dos cômodos. É ela quem os carrega nos braços da cama para o sofá, dá banho e acorda todas as noites para virar os meninos de posição na cama. Como o pai dos jovens não trabalha e também tem problemas de saúde, os garotos são cada vez mais dependentes da mãe, que conta com o dinheiro da Lei Orgânica da Assistência Social (Loas).
O irmão do meio, Lucas, só consegue dormir sentado. O mais novo, Rodrigo, é o que ainda mantém a postura mais ereta e os movimentos mais conservados. “Ficar sentado é muito chato. Dói. Já precisei tomar morfina”, diz Paulo, o mais velho e o que mais sofre com os efeitos da doença. O corpo frágil quase todo atrofiado passa a maior parte do tempo repousado sobre o sofá. Para dormir, ele precisa de um respirador mecânico. Às vezes, consegue comer sozinho, mas sempre com a supervisão da mãe, para não engasgar. Apesar de todas as dificuldades, ele ainda consegue retribuir a atenção que recebe dos voluntários. “Antes eu era triste, estava em depressão”, diz o adolescente de 17 anos. “Hoje sou feliz.”
Necessidade de transporte adaptado
A campanha lançada na internet pelo grupo de amigos busca um projeto terapêutico efetivo para os adolescentes. Isso inclui consultas regulares com profissionais nas áreas de cardiologia, pneumologia, ortopedia, fisioterapia, nutrição e fonoaudiologia. Na última semana, o Centro de Reabilitação do Hospital Doutor João Penido garantiu que prestará a assistência aos jovens, além de providenciar cadeiras de rodas feitas sob medida para cada um.
Agora, os voluntários buscam, junto à Prefeitura, a regularidade no transporte adaptado para que os garotos compareçam semanalmente à unidade de saúde. “Hoje eles conseguem marcar consulta com pneumologista, por exemplo, mas não conseguem o carro para transportá-los”, explica a psicóloga Márcia Amoedo, uma das voluntárias. O grupo criou uma página no Facebook e ainda busca que a campanha chegue ao conhecimento do apresentador Luciano Huck, da TV Globo, ídolo de Paulo, o irmão mais velho.
O grupo de voluntários é formado por pessoas de várias ocupações, como estudantes, psicólogas, pedagogas e fonoaudiólogas. Eles realizam reuniões semanais para definir os rumos da assistência. “É uma vida sem qualquer tipo de lazer. Mas eles gostam de tudo o que jovens da idade deles gostam. Agora conseguimos a doação de um videogame. Eles têm sede de vida. Eles querem passear. Queríamos levá-los pelo menos em um parque, para ver o verde, os pássaros”, comenta Márcia Amoedo.
Doações
Interessados em ajudar podem entrar em contato pelos telefones 8874-8451 (Flávia) ou 8872-7740 (Márcia). O grupo não recolhe doações em dinheiro. No momento, os itens de maior necessidade são fraldas descartáveis tamanho M de adulto, lenço umedecido, roupa de cama de solteiro, nebulizador, leite integral, toalha de banho, sabonete íntimo e roupas (camisas tamanho 12 e calças M e G). Os colchões que os irmãos usam também já estão bastante gastos, assim como os sofás em que eles passam a maior parte do tempo.
O grupo também busca voluntários que possam oferecer entretenimento aos garotos, como apresentações de música, teatro de fantoches ou outras atividades. Os meninos e a mãe também precisam de tratamento odontológico.