Ainda que não fale, Mateus Ramalho Roberto é muito claro naquilo que gosta e no que não gosta. Quando a equipe da Tribuna chegou a seu quarto, o menino escutava música em sua cama e sorria com os acordes. Foi só a mãe abaixar um pouco o som para o sorriso ir ficando visivelmente mais tímido. “Ele adora música, é só tirar o som dele que ele começa a reclamar”, conta a mãe, Rafaela Ramalho, enquanto pega o filho no colo, embalado por muitos beijos e abraços. “Não falei que ele era um príncipe?”, diz ela, orgulhosa, sobre o pequeno, que, no colo, volta rapidamente a sorrir.

Aos 9 anos, Mateus não fala, não anda e tem dificuldades de se alimentar, além de ter uma escoliose severa e outros problemas relacionados ao desenvolvimento ósseo, muscular e cognitivo. Três meses depois que nasceu, após somente 25 semanas de gestação (entrando no sexto mês), e ficou na unidade de tratamento intensivo (UTI), ele foi diagnosticado com paralisia cerebral tetraparética de nível 5. A condição se deu devido ao nascimento excessivamente prematuro, que ocasionou uma grave falta de oxigenação no cérebro de Mateus.

“Foi um susto muito grande. Eu era muito nova, tinha só 15 anos e passei uma gravidez difícil, meu pai me expulsou de casa, passamos por muitas coisas ruins. Fiquei assustada, não sabia nada sobre o assunto, mas comecei a me informar e encarei de frente. Encontramos muitas pessoas boas em nosso caminho, cuido dele em tempo integral, com todo meu amor, e sei que ele é feliz”, diz Rafaela. “Seguimos em frente, todo dia é uma batalha”, completa.

Na casa, que precisa de reparos, com o teto apoiado por escoras, pouca ventilação e iluminação e poucos cômodos, vivem também a irmã de Rafaela, Carolaine, de 18 anos, com a filha Sofia, de 10 meses, e Leonardo, de 2 anos, irmão mais novo de Mateus, que “ajuda” nos cuidados com o maior. “Mesmo sendo pequeno, ele entende que o Mateus precisa de muita atenção e amor, e ele é muito carinhoso. Quando ponho o Mateus para dormir, ele sempre vem também, faz carinho no irmão, é lindo de se ver”, diz Rafaela. “Ele enxerga o Mateus com amor. Aqui em casa, nenhum de nós o vê por uma deficiência, mas como a criança que ele é, e cada criança é única. Não tem diferenciação. Se compramos, por exemplo, um doce, para algum deles aqui de casa, compramos para todos três”, completa a tia Carolaine.

Cirurgia

Desde que Mateus nasceu, Rafaela se dedica exclusivamente ao filho, o que inclui alimentação na boca e locomoção no colo. Desde bebê, Mateus tem acompanhamento médico, fisioterapêutico e fonoaudiológico, mas recebeu alta dos últimos dois quando a mãe se recusou a autorizar a gastrostomia (cirurgia para fixação de sonda alimentar) e um procedimento na coluna, para melhorar os problemas decorrentes da escoliose e luxação no quadril. “Prefiro alimentá-lo. Acho que não resistiria à cirurgia, os médicos me preveniram. A da coluna também. É um procedimento de 12 horas, ele é pequeno e poderia perder muito sangue, para um resultado que nem permitiria que se sentasse. Além disso, vi que as crianças, que hoje teriam a idade do Mateus, e se submeteram a estes procedimentos, não sobreviveram”, diz, emocionada.

Família enfrenta obstáculos dentro e fora de casa

Atualmente com 18kg Mateus gosta de ver o movimento das ruas, e às vezes sai com a mãe, sendo carregado por Rafaela nos braços, apesar de pesar mais que uma criança de colo. “Fica pesado para mim sim, mas carrego assim mesmo”, diz ela, que enfrenta ainda obstáculos como calçadas irregulares e dificuldade nas travessias, além de depender de transporte coletivo. Uma cadeira adaptada poderia facilitar o deslocamento, mas a família não tem recursos para adquirir uma, que custa mais de R$ 3 mil, valor que também equivale ao gasto mensal aproximado para a manutenção do bem-estar de Mateus. “Recebo os medicamentos da Secretaria de Saúde, mas, mesmo assim, ele precisa de cuidados especiais que custam muito dinheiro: leite especial, fraldas especiais (ele tem alergia às outras), repelente especial(ele não resistiria a uma dengue ou doença do tipo), suplementos, e muitas outras coisas. Não posso reclamar, recebo muita ajuda, mas todo auxílio é bem-vindo pela qualidade de vida do meu filho”, diz Rafaela.

Além de doações em dinheiro para a cadeira e para uma reforma que melhore as condições do imóvel em que Mateus vive, amigos da família têm se mobilizado para arrecadar donativos de suprimentos de que o pequeno fã de música necessita mensalmente. Entre os principais materiais estão: leite integral fortificado em pó, fraldas, pomada contra assaduras, repelente infantil e Sustagen. Além disso, Mateus também precisa de um umidificador de ar. Recentemente, amigos da família começaram uma mobilização nas redes sociais para ajudar Mateus, com a campanha “Juntos pelo Mateus”, que busca arrecadar doações.

Prematuridade é fator de risco

De acordo com a classificação da Associação Brasileira de Paralisia Cerebral (ABPC), a prematuridade é uma das possíveis causas para que ocorra lesão cerebral, como ocorreu no caso de Mateus. Segundo a ABPC, é uma das causas peri-natais da condição, que correspondem às lesões neurológicas que acontecem entre começo do trabalho de parto até seis horas após o nascimento, um período curto em que o bebê passa por grandes transformações a que tem que se adaptar rapidamente. Além da prematuridade, o baixo peso, o trabalho de parto muito demorado, entre outras situações, predispõem o sistema nervoso imaturo a não efetuar essa adaptação com a rapidez suficiente, ocorrendo, então, a lesão cerebral.

Ainda conforme a categorização da ABPC, as manifestações clínicas da paralisia cerebral são muito variáveis de criança para criança, pois dependem da gravidade e da extensão da lesão e da área neurológica comprometida. O denominador comum entre elas é o distúrbio motor. No caso de Mateus, a tetraparesia acarreta um comprometimento motor global, em que tanto os membros superiores como inferiores estão alterados com a mesma gravidade. O atraso do desenvolvimento motor é severo, e, de forma geral – como acontece com Mateus -, e o potencial de independência é nulo ou extremamente limitado. Além do atraso motor, outros sintomas neurológicos podem estar presentes, como crises convulsivas, dificuldades visuais, dificuldades de fala, problemas para alimentação e função respiratória, deficiência auditiva, deficiência mental, entre outros.

Como qualquer tipo de paralisia cerebral, a tetraparesia que afeta Mateus não tem cura, já que, conforme aponta a ABPC, é consequência de uma lesão irreversível no Sistema Nervoso Central. Apesar disso, a associação recomenda o tratamento contínuo da condição, com o objetivo de permitir que cada criança desenvolva o maior potencial possível, assim como evitar complicações no quadro clínico. Em todos os casos o prognóstico do desenvolvimento é levado em consideração, e a criança é atendida por equipes multidisciplinares (neurologista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, nutricionista, etc), de acordo com as manifestações dos sintomas. Em alguns casos, há indicação de cirurgias corretivas para a amenização dos distúrbios motores, de modo a aumentar a qualidade de vida do paciente ou, em algumas situações, dar mais mobilidade à criança. No caso de Mateus, segundo a mãe, os médicos descartaram qualquer possibilidade de que o menino tenha mais independência, mas alguns procedimentos cirúrgicos foram indicados.

> Para ajudar Mateus, doações em dinheiro podem ser encaminhadas por transferência bancária (dados abaixo) ou entrando em contato com a família pelo número (32) 98432-9040. Mateus Ramalho Roberto CPF 103.450.146-18 Banco Itaú Agencia 7178 Conta corrente 04319-1-420