Ricardo Martins, de 42 anos, sempre foi comerciante. Entretanto, há cerca de cinco anos, foi impossibilitado de trabalhar por conta de uma condição genética rara. O juiz-forano tem Síndrome de Li-Fraumeni. Devido aos altos custos, ele e sua família organizam uma vaquinha para auxiliar no tratamento, além de utilizarem o Instagram para divulgar atualizações. A doença é causada por uma alteração no gene TP53 – que cria uma defesa para impedir a formação de tumores no organismo.
Conforme a National Library of Medicine, do governo dos Estados Unidos, a incidência da doença é de 0,005% a 0,02%. Em conversa com a Tribuna, Carolina Martins, irmã de Ricardo, conta que a doença genética foi descoberta em 2015, após ele ter um sarcoma de partes moles. “O médico ficou muito intrigado com aquilo, porque o sarcoma atinge 1% da população, e o tipo dele – na parede abdominal – atinge 0,3%. Por isso, solicitou o exame para a família inteira. Infelizmente, tanto ele como seu filho testaram positivo para a síndrome. Desde então, Ricardo já teve nove cânceres. Agora, ele luta com três metástases: pulmonar, suprarrenal e retroperitoneal.”
Os tumores apareceram em locais diferentes: principalmente na parede abdominal, mas também no ombro, costas, umbigo e outros. Carolina relata que isso aconteceu em sequência. “Em 2022, um mês e meio depois de uma cirurgia, apareceram mais dois tumores, então precisou operar de novo. Inclusive, os médicos usaram o corte da mesma cicatriz. Cerca de dois meses depois, surgiram três novos, resultando em nova operação. Depois apareceram mais, e a equipe médica decidiu não operar novamente, porque perceberam que não estava adiantando”, diz.
A partir disso, os médicos partiram para uma outra diretriz: a radiocirurgia. Segundo Carolina, o protocolo melhorou bastante o quadro – dois tumores sumiram, mas outro permaneceu. Apesar de continuar ativo, não apresenta grandes problemas. Por isso, a família afirma que a atenção médica está voltada para as metástases no momento.
Outra questão levantada pela irmã de Ricardo é o tipo da Síndrome de Li-Fraumeni, que não é o “mais comum”. Ela explica que é outra mutação. “A partir de estudos, descobriram que a doença é divida entre brasileira e não-brasileira. A primeira existe no Sul e no Sudeste do nosso país e é uma mutação mais leve, que provavelmente não leva os pacientes a desenvolver câncer. O Ricardo tem uma mutação que junta as duas: o pior tipo da síndrome”, esclarece.
Vaquinha por dificuldades financeiras
“Infelizmente, nesse momento tão difícil, os nossos recursos acabaram”, lamenta Carolina. O tratamento realizado por Ricardo é no Hospital Sírio-Libanês, em São Paulo – isso porque, de acordo com a irmã, em Juiz de Fora não há médico e equipamento especializados para exames relacionados à síndrome. “Por isso, os custos são altos, e nosso plano não arca com a parte médica, que o manteve vivo até hoje. Por isso, resolvemos abrir essa vaquinha, para que ele possa continuar o tratamento.”
Além dos custos de transporte e do hotel, a família precisa arcar com os preços dos médicos e exames não conveniados ao plano de saúde. “Ele está internado no Sírio-Libanês no momento para fazer uma punção nos dois pulmões. Pagaremos o exame e a diária dos oncologistas. Nesses dez anos de tratamento, foi muito dinheiro gasto. Já fizemos nove ciclos de quimioterapia.”
“É uma doença muito triste, acho que as pessoas deveriam se testar. Pelo menos aquelas que têm na família casos de câncer muito precoces. A síndrome deveria ser mais conhecida, para salvar mais pessoas. Meu sobrinho realiza os testes semestralmente. Ele nunca vai ter um câncer avançado: vai descobrir, no máximo, em estágio zero”, alerta. Ela ressalta que, embora os exames não pertençam à realidade financeira de todos, eles são questão de vida ou morte para seu irmão.