Desde que nasceu, há 34 anos, o estudante universitário Venícios Antônio Sandy de Barros, de Barbacena, frequenta Juiz de Fora regularmente por necessidade de saúde. O futuro bacharel em direito, que recebeu diagnóstico de hemofilia aos 8 meses, percorre os cerca de cem quilômetros que separam as duas cidades, pelo menos uma vez por semana, para garantir o tratamento necessário após a ocorrência de um sangramento, normalmente repentino e sem causa aparente, como é característico da doença, que dificulta a coagulação sanguínea. Não é preciso um corte ou trauma, sangro até dormindo, nos ombros, nos joelhos, nos tornozelos. Os derrames de sangue ocorrem dentro das articulações e causam uma dor fortíssima, semelhante a uma furadeira ou a um prego sendo cravado de forma constante, conta. Venícios é um dos mais de oito mil brasileiros portadores da alteração genética convidados a dividir sua história no Dia Mundial da Hemofilia, comemorado amanhã.
Com o lema Inspire-se e envolva-se no tratamento para todos, a campanha busca o apoio e o compromisso dos portadores de hemofilia ao redor do globo para a conquista da assistência igualitária de qualidade. Conforme Venícios, que é acompanhado pela equipe do Hemominas, a luta é pela implantação de um sistema de cuidados preventivos. Atualmente, na maior parte do Brasil, é praticado o chamado tratamento por demanda, o que significa que as proteínas necessárias para a coagulação sanguínea – poucas ou inexistentes no sangue do portador de hemofilia – são aplicadas apenas quando ocorre uma hemorragia, a fim de controlar e estancar o sangramento, mas não de preveni-lo. Com a profilaxia, o portador utilizaria o fator de coagulação – derivado de plasma humano – um determinado número de vezes por semana, de acordo com orientação médica, a fim de evitar os derrames.
A doença me impede de fazer as coisas mais simples, como ficar na fila de um banco ou sair para dançar. Uma hora em pé e tenho hemorragias internas nos joelhos e tornozelos. É uma vida regrada e limitada. Sem o tratamento de prevenção, quase não há vida, lamenta Venícios. Esperar um hemofílico sangrar para injetar em suas veias a proteína derivada de plasma humano é antagônico. É como esperar uma casa pegar fogo e queimar tudo, para, só depois, chamar o Corpo de Bombeiros. Ele lembra, ainda, que os cuidados profiláticos evitariam o deslocamento constante de portadores aos hemocentros, trajeto que, se longo e demorado, pode levar o paciente à morte, sem socorro.
Atendimento em JF
A assistência a portadores de hemofilia é disponibilizada, em Juiz de Fora, pela Fundação Hemominas, e realizada de acordo com manuais do órgão federal e da Federação Mundial de Hemofilia.
Conforme o gerente técnico da instituição, o hematologista Sebastião Avelar, a assistência é multidisciplinar. Aqui o paciente recebe atendimento médico, psicológico, social e odontológico. O Hemominas também oferece exames de confirmação de diagnóstico e fornece reposição do fator de coagulação deficiente.
A orientação para o paciente é procurar a unidade de atendimento, na Rua Barão de Cataguases, no Centro .