“É um tratamento sem fim, pois quanto menos se espera, as dores voltam. Às vezes as pessoas até pensam que você está fingindo”, relata Maria Aparecida Leal Silva, 60 anos. A aposentada tem fibromialgia, uma síndrome musculoesquelética caracterizada por dor crônica generalizada. Ela, como outras pessoas de Juiz de Fora, busca adquirir o Cordão de Girassol, que é um símbolo nacional de identificação das pessoas com deficiências ocultas, previsto na lei. No entanto, no pré-cadastro disponibilizado em julho pela Prefeitura de Juiz de Fora (PJF) para a distribuição do cordão, a doença não consta.
Em agosto deste ano foi aprovado pela Assembleia Legislativa de Minas Gerais o projeto de lei 3167/2021, que reconhece pessoas com fibromialgia como pessoas com deficiência (PcD) no âmbito estadual. A partir disso, tornou-se norma jurídica na Lei nº 24.508, promulgada em 16 de outubro, a qual assegura os direitos e benefícios previstos na Constituição do Estado e na legislação estadual para a pessoa com deficiência, incluindo o recebimento do Cordão de Girassol. Após ler sobre a promulgação, Mariane Nunes de Jesus Martinelli, 47, procurou o serviço no pré-cadastro da PJF, mas não obteve respostas sobre atualizações das doenças para o recebimento do colar.
A Tribuna procurou a PJF, que informou em nota que o Município considera como critério para entrega do Cordão de Girassol as deficiências e/ou transtornos ocultos previstos na Lei Municipal. A nota afirma também que outros públicos não previstos na Lei serão avaliados pelos serviços e poderão ter acesso ao cordão quando se enquadrarem nos critérios estabelecidos. Ainda segundo o comunicado, o material já foi licitado e adquirido pela Secretaria de Saúde, que aguarda a entrega por parte da empresa responsável para o início da distribuição.
Desde setembro de 2021, a lei que determina a distribuição gratuita do Cordão de Girassol para pessoas que têm determinadas doenças, deficiências ou transtornos está em vigor na cidade. No documento, são consideradas doenças ocultas o autismo; transtorno de déficit de atenção (TDAH); síndrome de Tourette; doença de Chron; visão monocular e subnormal; pacientes ostomizados; transtornos psiquiátricos, tais como: ansiedade, síndrome do pânico e psicoses; deficiência intelectual e fibrose cística; mas não a fibromialgia.
O objetivo da identificação do colar é evitar ou amenizar situações de alto estresse em filas, por exemplo. De acordo com a lei, os estabelecimentos públicos e privados de Juiz de Fora devem desenvolver procedimentos de atendimento preferencial mais ágeis aos que estiverem com o acessório. “Tenho 47 anos, então no ônibus ninguém vai me dar um lugar, pois não veem a dor que estou sentindo de ficar ali em pé. Não vou ter prioridade em uma fila”, lamenta Mariane. Para ela, o cordão veio para mostrar que a pessoa precisa de uma atenção diferenciada na utilização de serviços diversos.
“A parte mais difícil de receber o diagnóstico é a falta de informação das pessoas, pois muitas não levam a sério suas dores e acham que é coisa da cabeça, inclusive médicos”, revela Mariane. A aposentada conta que hoje não consegue fazer muito esforço, faxina, pegar peso: “eu amo organizar guarda-roupa, e não aguento mais fazer uma atividade da qual gosto sem sentir dor”. Essas queixas também são de Maria Aparecida.
Doença invisível
Segundo um levantamento da Sociedade Brasileira de Estudos para a Dor (SBED), a fibromialgia acomete 3% da população brasileira, tendo maior incidência entre as mulheres com idades entre 25 e 50 anos – 90% dos casos diagnosticados envolvem pessoas do sexo feminino. É a segunda maior causa de doença reumatológica depois da osteoartrose. Além de dor crônica, a fibromialgia é associada a distúrbios do sono, fadiga, rigidez matinal, alterações gastrointestinais e, consequentemente, repercussões clínicas significativas na parte emocional, com o desenvolvimento de quadros depressivos e de ansiedade, explica Amelie Falconi, médica anestesiologista e especialista na dor.
“A fibromialgia é uma doença considerada invisível, uma vez que não aparece em exames laboratoriais. E por acometer mais mulheres de meia idade, não raramente é cercada de muito preconceito.” Amelie ressalta que a dor crônica é alvo de descrença, fazendo com que as pacientes sofram silenciamento, não apenas de parentes e amigos, mas também do sistema de saúde.
Mariane Martinelli começou a sentir os primeiros sintomas em janeiro de 2020, mas somente este ano veio o diagnóstico de fibromialgia. No início foi encaminhada a um cardiologista, que a tratou como se tivesse sofrido um infarto. Com medicações fortes vieram mais dor, tontura e o refluxo. Ela chegou a procurar gastroenterologista, neurologista e, por último, uma geriatra que descobriu que ela tinha desenvolvido lúpus medicamentosa e a mandou para uma reumatologista. Demorou dois anos para o resultado do lúpus dar negativo, mas as dores continuaram, e o neurologista desconfiou que poderia ser fibromialgia. A confirmação veio logo, após todas as demais doenças serem descartadas com os exames.
Diagnóstico clínico
A médica reumatologista Luana Gerheim Machado informa que o diagnóstico da fibromialgia é essencialmente clínico, baseado na história e exame físico. “Não há alterações de exames laboratoriais ou de imagem que sejam específicos. Deve-se afastar outras condições que podem causar sintomas semelhantes e lembrar que a fibromialgia pode existir com outras doenças reumatológicas, como artrite reumatoide e lúpus eritematoso sistêmico.”
As médicas Luana e Amelie explicam que o tratamento é multidisciplinar, sendo uma das principais ferramentas terapêuticas o exercício físico, além da fisioterapia e da medicação. Contudo, o acompanhamento com um profissional da psicologia desempenha um papel crucial para a gestão do estresse, para a abordagem da depressão e da ansiedade associadas a mudanças no estilo de vida, para a melhoria do sono e para o enfrentamento do “fibro fog”. Também conhecido como “névoa mental”, o termo “fibro fog” engloba as dificuldades cognitivas que atingem alguns portadores, como alteração de memória, diminuição da concentração e dificuldade de pensar rapidamente, principalmente em lugares com distração.
*Nathália Fontes, estagiária sob supervisão do editor Wendell Guiducci