Diferente das bonecas que enfeitam seu quarto, E. é de carne e osso, embora quisesse ser brinquedo. Se assim fosse, ela poderia "trocar a perninha", seu maior sonho. A menina, que vai completar 7 anos de idade, é portadora de sequela de artrite séptica dos quadris e do joelho direito, problema que a acompanha desde o período neonatal e que provoca sérias lesões na zona de crescimento. A diferença entre os membros inferiores já chega a seis centímetros, o que impede a menina de andar normalmente. Além de mancar de maneira severa, a criança é alvo constante de quadros inflamatórios com osteomialgia aguda cronificada. E não é apenas a saúde que está comprometida, mas o próprio futuro na escola e na comunidade, já que, mesmo pequena, ela conhece de cor o significado da palavra preconceito. A história da menina poderia ter outro rumo se ela conseguisse acesso à cirurgia de correção, para a qual está na fila de espera desde novembro de 2012. Por não correr risco de vida, a criança não tem prioridade na intervenção. O que o sistema de saúde não leva em conta é o perigo de protelar tratamento, principalmente em um caso passível de solução. Cada dia que se passa é menos tempo de vida saudável para a criança. Cada tempo desperdiçado compromete mais sua saúde.

A menina nasceu prematura, passando por várias internações hospitalares. Uma trombose na veia aorta afetou seus movimentos. Ela cresceu enfrentando as dificuldades das limitações impostas por seu quadro. Só conseguiu andar aos 3 anos. Antes disso, só engatinhava. Aos 5 anos, ela começou a se importar com seu aspecto físico, quando quis abandonar a bota ortopédica que tentava minimizar a diferença entre as pernas. Com o calçado, ela sentia-se ainda mais diferente, porque chamava muita atenção. Além disso, a órtese era pesada, causando dores e incômodos na menina. A mãe de E., Amanda Thomaz, 28 anos, peregrinou por vários hospitais, mas cansou de esperar pela chance de a filha realizar consulta com um especialista. Em 2011, então, ela resolveu mandar um e-mail para o ortopedista Wagner Nogueira da Silva, de Belo Horizonte, pedindo ajuda para o caso. Comovido, o médico aceitou consultar a menina, o que aconteceu em 4 de novembro de 2011. "À época, ela apresentava quadro de sequelas graves em ambos os quadris e joelho direito, deformidades, dismetria dos membros inferiores e limitação funcional. Fiz um relatório, orientando sobre a necessidade do tratamento cirúrgico em centro especializado", comentou o médico em entrevista à Tribuna. Neste caso, um dos locais indicados seria o Hospital da Baleia, na capital mineira.

Apesar da recomendação médica, até hoje, quase dois anos depois, ela ainda aguarda pela cirurgia considerada eletiva. A menina entrou na fila de pacientes do SUS para tratamento fora de domicílio há quase um ano. Como E. não tem risco de morrer, não conta com prioridade no atendimento. "O sistema de saúde tem méritos e falhas evidentes. Neste caso, por ser uma sequela que evolui com o crescimento da criança, ela deveria ter o tratamento agilizado", explicou o ortopedista Wagner Nogueira. Embora não veja a criança há quase dois anos, ele acredita que o quadro tenha evoluído com piora progressiva da função e da dismetria, o que é confirmado na declaração do médico de Juiz de Fora, Sebastião de Souza Filho, da Unidade de Atenção Primária à Saúde (Uaps) de Filgueiras, onde a paciente reside com a mãe em imóvel precário que abriga oito adultos e mais três crianças. "Devido à demora do procedimento, com piora gradativa do quadro articular da criança, orientamos a intervenção da Defensoria Pública", escreveu em abril deste ano.

"Me sinto muito mal em saber que há tratamento para minha filha, mas ela não tem acesso. Isso causa uma grande mágoa. Não quero prejudicar ninguém, desejo apenas que a vez da minha filha chegue", desabafa Amanda. A mãe compartilha a dor da filha. "Quero trocar a perninha, porque é ruim ter uma diferente da outra. Tenho vergonha de usar short e saia. Se conseguir trocar a minha perninha, poderei correr. Tem dias que eu choro de dor. Preciso ficar boa", declara E.

 

Mandado judicial traz esperança à família

De acordo com a assessoria da Secretaria de Saúde do município, a menina E. aguarda até hoje pela cirurgia porque o procedimento não é realizado em Juiz de Fora. Como o Hospital da Baleia, em Belo Horizonte, é a referência do SUS nestes casos, a criança está na fila de espera de lá. O argumento, no entanto, não minimiza a indignação de Amanda Tomaz, mãe de E.. Ela acionou as secretarias local e estadual, por meio da Defensoria Pública, e conseguiu obter, esta semana, mandado judicial em favor da filha.

"Fiquei anos aguardando consulta com especialista aqui em Juiz de Fora. Estamos desde o ano passado esperando a cirurgia, e nada. Não aguento ver o sofrimento da minha filha. A maioria das pessoas a trata com pena, mas ela não precisa deste sentimento. Ela tem problema na perna, porém é tão capaz quanto qualquer criança. Percebo que ela é vista com diferença. Não quero isso para minha filha", diz Amanda, que tem outros três filhos, além de E.

Por conta da limitação física da menina, a mãe dela recebe benefício social no valor de um salário mínimo. Usa o dinheiro na assistência à garota, mas a quantia é pouca para garantir conforto. Com orçamento apertado, Amanda vai andando com a menina e outro filho para a escola municipal do Bairro Filgueiras. Embora E. tenha direito a passe livre no transporte público, sua mãe não pode pagar o ônibus do irmão. Em função disso, os três seguem a pé. E. enfrenta mais de 20 minutos de caminhada diária para chegar ao colégio. O esforço já começa na saída de casa, cuja residência só é acessada por meio de um escadão improvisado na terra. "Ela poderia ter uma vida bem melhor. Estão tirando isso dela. Agora, com a ordem judicial, eu espero finalmente que seu estado possa mudar", afirma Amanda.

De acordo com o ortopedista Wagner Nogueira da Silva, de Belo Horizonte, a cirurgia é capaz de proporcionar melhora no quadro da criança, apesar de o tratamento ser prolongado e haver necessidade de mais de uma intervenção.