Durante toda a vida, Antônio João Ribeiro Bárcia foi conhecido pela disposição. Aos 76 anos, mantinha uma rotina ativa, fazia exercícios físicos regularmente e resolvia sozinho as tarefas do dia a dia. Mas um detalhe chamou a atenção da família: durante um exercício que costumava fazer sem dificuldades, ele perdeu o equilíbrio. O episódio parecia isolado, mas marcou o início de uma longa busca por respostas.
Mais de dois anos depois, veio o diagnóstico de amiloidose cardíaca hereditária (ATTR), uma doença genética e rara causada por uma alteração no gene da transtirretina (TTR), que provoca o acúmulo de proteínas anormais no coração e em outros tecidos. Agora, enquanto luta contra o avanço da enfermidade, a família tenta arrecadar recursos para custear um tratamento que pode chegar a R$ 80 mil por mês.
“Meus pais me adotaram quando eu nasci e eu faço tudo por eles. Eles são tudo para mim. Ver meu pai passando por isso está sendo muito difícil”, conta a filha, Amanda Bárcia, influenciadora e moradora de Juiz de Fora, que criou uma vaquinha virtual para tentar garantir o início do tratamento.
Mais de dois anos até o diagnóstico
Os primeiros sinais da doença foram discretos. O marido de Amanda, Thiago Paes, educador físico, acompanhava os exercícios de Antônio e percebeu que ele apresentava dificuldade para manter o equilíbrio em um movimento que executava havia muito tempo.
Com o passar dos meses, os sintomas se intensificaram. Antônio passou a sentir um cansaço incomum nas pernas e, em algumas ocasiões, já não conseguia voltar para casa depois de ir ao mercado sozinho. “Nós começamos a investigar. Passamos por diversos médicos e eles não conseguiam encontrar o diagnóstico”, lembra Amanda.
A confirmação só veio após um neurologista suspeitar da doença ao analisar um exame de imagem e solicitar um teste, que confirmou a amiloidose hereditária. Quando o diagnóstico foi fechado, há cinco meses, a doença já havia avançado significativamente.
Doença progressiva
Segundo Amanda, a amiloidose hereditária costuma ser pouco conhecida e frequentemente passa despercebida porque seus sintomas podem ser confundidos com os de outras enfermidades mais comuns.
No caso de Antônio, a demora para identificar a doença impactou diferentes partes do organismo. “Quando conseguimos descobrir, meu pai já tinha comprometimento cardíaco e neurológico. Ele perdeu sensibilidade nas mãos e nos pés e a doença já estava bastante avançada”, relata.
As limitações impostas pela doença transformaram completamente a rotina da família. Antes independente, Antônio hoje utiliza andador dentro de casa, tem dificuldades para caminhar, perdeu mais de 15 quilos, enfrenta dificuldades para se alimentar e convive diariamente com dores intensas provocadas pelo comprometimento neurológico.
“Ver meu pai sentindo dor todos os dias me machuca muito. A gente quer dar qualidade de vida para ele. Ninguém merece viver sentindo dor”, desabafa Amanda.
Segundo ela, a médica responsável pelo acompanhamento classificou o caso como urgente, uma vez que, sem tratamento, a doença continua evoluindo e reduz as chances de sobrevida.
Corrida contra o tempo
O tratamento indicado é feito com o medicamento Tafamidis 61mg. De acordo com Amanda, a medicação custa entre R$ 40 mil e R$ 80 mil por mês, dependendo da disponibilidade.
Antes de recorrer à campanha solidária, a família buscou diferentes alternativas para conseguir o medicamento. Antônio entrou com pedido pela Farmácia de Alto Custo do SUS e também acionou a Justiça para que o plano de saúde arque com o tratamento. A solicitação feita ao Governo leva até 90 dias para ser respondida, podendo ainda ser negada. Enquanto aguarda uma decisão, porém, o tempo continua correndo.
Mobilização para ajudar
Foi diante desse cenário que Amanda decidiu compartilhar a história da família nas redes sociais e criar uma vaquinha virtual. Ela afirma que a campanha tem recebido apoio de amigos, familiares e seguidores, mas ressalta que o valor arrecadado ainda está distante do necessário para custear o tratamento.
Além da arrecadação, Amanda espera que a divulgação ajude outras pessoas a conhecerem a doença. “Várias pessoas têm essa doença e não sabem. Ela é muito subdiagnosticada. Se as pessoas conhecerem mais sobre ela, outros pacientes podem conseguir um diagnóstico antes do que aconteceu com o meu pai”, conclui.
*Estagiária sob a orientação do editor Bruno Kaehler