{"id":17235,"date":"2025-05-25T09:30:00","date_gmt":"2025-05-25T12:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/tribunademinas.com.br\/colunas\/maistendencias\/?p=17235"},"modified":"2025-05-19T17:11:37","modified_gmt":"2025-05-19T20:11:37","slug":"ministerio-da-saude-libera-terapia-para-doenca-extremamente-rara-no-sus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tribunademinas.com.br\/colunas\/maistendencias\/ministerio-da-saude-libera-terapia-para-doenca-extremamente-rara-no-sus\/","title":{"rendered":"Minist\u00e9rio da Sa\u00fade libera terapia para doen\u00e7a extremamente rara no SUS"},"content":{"rendered":"\n

O Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), considerado uma das maiores redes p\u00fablicas de sa\u00fade do mundo, d\u00e1 um passo in\u00e9dito na oferta de tratamentos de alta complexidade. <\/p>\n\n\n\n

Pela primeira vez, a rede p\u00fablica brasileira passa a disponibilizar uma terapia g\u00eanica voltada ao tratamento de uma condi\u00e7\u00e3o rar\u00edssima e de alta gravidade: a distrofia muscular de Duchenne. <\/p>\n\n\n\n

A decis\u00e3o anunciada nesta semana<\/strong><\/a> marca um avan\u00e7o na incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias de ponta no SUS, evidenciando seu potencial de adapta\u00e7\u00e3o frente \u00e0s demandas por tratamentos inovadores.<\/p>\n\n\n\n

Minist\u00e9rio da Sa\u00fade libera terapia para doen\u00e7a extremamente rara no SUS<\/h2>\n\n\n\n

A distrofia muscular de Duchenne \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara, que afeta principalmente meninos, provocando a degenera\u00e7\u00e3o progressiva dos m\u00fasculos. <\/p>\n\n\n\n

Causada por uma muta\u00e7\u00e3o no gene respons\u00e1vel pela produ\u00e7\u00e3o da distrofina \u2014 prote\u00edna essencial para a integridade muscular \u2014, a condi\u00e7\u00e3o se manifesta ainda na inf\u00e2ncia e compromete, gradualmente, a mobilidade dos pacientes, podendo levar \u00e0 perda total de movimentos e \u00e0 fal\u00eancia de \u00f3rg\u00e3os vitais. <\/p>\n\n\n\n

Ainda sem cura, o foco do tratamento, que agora ser\u00e1 oferecido pelo SUS, est\u00e1 em retardar a progress\u00e3o dos sintomas e preservar ao m\u00e1ximo a qualidade de vida.<\/p>\n\n\n\n

A novidade foi anunciada pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade durante o m\u00eas dedicado \u00e0 conscientiza\u00e7\u00e3o sobre doen\u00e7as raras. <\/p>\n\n\n\n

O \u00f3rg\u00e3o viabilizou a aplica\u00e7\u00e3o da terapia g\u00eanica Elevidys em dois pacientes atendidos pelo Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre, refer\u00eancia nacional em doen\u00e7as gen\u00e9ticas. <\/p>\n\n\n\n

A a\u00e7\u00e3o foi desencadeada ap\u00f3s decis\u00e3o do Supremo Tribunal Federal (STF<\/strong><\/a>), que determinou o fornecimento do medicamento, importado e avaliado em cerca de R$ 11 milh\u00f5es por dose. <\/p>\n\n\n\n

O rem\u00e9dio age corrigindo parcialmente a muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que causa a doen\u00e7a, com o objetivo de estabilizar ou desacelerar sua progress\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

Como ser\u00e1 o tratamento no SUS<\/h3>\n\n\n\n

A aplica\u00e7\u00e3o no SUS exigiu uma complexa opera\u00e7\u00e3o log\u00edstica, desde a aquisi\u00e7\u00e3o e transporte internacional at\u00e9 a prepara\u00e7\u00e3o da equipe multiprofissional envolvida no procedimento. <\/p>\n\n\n\n

O medicamento chegou ao Brasil vindo da Alemanha e precisou ser mantido a -80\u202f\u00b0C durante toda a viagem. <\/p>\n\n\n\n

No hospital, m\u00e9dicos, enfermeiros, farmac\u00eauticos e fisioterapeutas passaram por treinamentos espec\u00edficos para garantir a manipula\u00e7\u00e3o segura e eficaz da subst\u00e2ncia.<\/p>\n\n\n\n

Com essa iniciativa, o SUS se posiciona na vanguarda da sa\u00fade p\u00fablica global, mostrando-se capaz de oferecer tratamentos at\u00e9 ent\u00e3o restritos a centros privados e a poucos pa\u00edses. <\/p>\n\n\n\n

O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade seguir\u00e1 monitorando os pacientes e avaliando a efic\u00e1cia do tratamento, etapa essencial para fundamentar futuras decis\u00f5es sobre a amplia\u00e7\u00e3o da oferta dessa terapia na rede p\u00fablica.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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