Movido pelo desespero e amor incondicional, um pai canadense transformou a luta pessoal do filho em um marco na medicina gen\u00e9tica. Diante de um diagn\u00f3stico devastador, ele se recusou a aceitar a senten\u00e7a de uma doen\u00e7a rara e decidiu buscar, por conta pr\u00f3pria, uma cura. <\/p>\n\n\n\n
Hoje, essa iniciativa pioneira se materializa em um tratamento experimental que pode mudar a vida de outras crian\u00e7as ao redor do mundo \u2014 inclusive de um menino brasileiro, em Minas Gerais.<\/p>\n\n\n\n
Terry Pirovolakis, profissional da \u00e1rea de tecnologia em Toronto, viu sua vida virar de cabe\u00e7a para baixo quando o filho Michael foi diagnosticado com Paralisia Esp\u00e1stica Heredit\u00e1ria Tipo 50 (SPG50), uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica extremamente rara, que compromete fun\u00e7\u00f5es motoras e cognitivas. <\/p>\n\n\n\n
Com poucos estudos dispon\u00edveis e sem perspectiva de tratamento aprovado para a doen\u00e7a rara que afeta somente cerca de 100 pessoas no mundo, Terry mergulhou em uma jornada de pesquisa e mobiliza\u00e7\u00e3o que uniria ci\u00eancia, ativismo e esperan\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n
Ele n\u00e3o poupou esfor\u00e7os. Refinanciou sua casa, investiu todos os recursos poss\u00edveis e buscou especialistas ao redor do mundo para desenvolver uma terapia g\u00eanica capaz de interromper a progress\u00e3o da doen\u00e7a. <\/p>\n\n\n\n
A f\u00f3rmula, criada em parceria com pesquisadores e fabricada por uma pequena empresa farmac\u00eautica na Espanha, foi aplicada em Michael com sucesso. O resultado n\u00e3o s\u00f3 melhorou a qualidade de vida do menino, como abriu portas para tratar outras crian\u00e7as. <\/p>\n\n\n\n